BYE BYE 2017!!!

Se está terminando este año 2017 me ha pasado volando, ha sido un año redondo podría decir qué solo ha faltado que nos tocará la Lotería de Navidad pero como se suele decir lo importante es la salud, aunque algunos pensaréis que justamente es eso lo que me falta pues curiosamente para mí no es lo más importante.

Lo más importante es cómo termino el año rodeada de los míos y de las personas que más quiero a mi lado.

Ha sido un año muy satisfactorio en lo personal en el cual e tenido que aprender muchísimas cosas en la que he crecido como persona y en lo espiritual también.

He estado rodeada de gente y personas maravillosas que solo permito que me aporten cosas positivas y buenas, a lo mejor lo que voy a escribir a continuación sonará quizás algo egoísta pero este año entre todas las cosas que he aprendido hay una que la pongo en práctica todos los días y alomejor sonará como dije antes egoísta pero aparto todas las cosas o personas que no suman o me traen cosas negativas he aprendido a caminar sin peso a mi espalda, camino todos los días con la mochila vacía.

Cómo os iba contando ha sido un año muy satisfactorio tanta lucha, entrega y dedicación han tenido sus frutos.
Recuerdo cuando comencé esta lucha escuchaba esta frase tantas veces “adónde vas tú sola ”, no me arrepiento ni jamás me arrepentiré del camino andado, de las decisiones tomadas y del resultado de todo esto, de la gran familia que he formado esa familia ame, a la cual le entrego todo mi cariño y esfuerzo y dedico todo mi tiempo y fuerza física, estoy orgullosísima de este año y de esta familia qué poco a poco se ha agrandado.

Me encanta cerrar el año viendo cómo van evolucionando estos tres niños que ya han accedido a ese tan esperado medicamento, spinraza, me encanta ver los vídeos que me manda jessica del pitufo de la familia, es increíble el antes y el después de un bebé que empieza a ser tratado y a pesar de que lleva pocas dosis vemos cómo gana terreno cada día, sus movimientos son cada día más amplios y definidos espero poder ver cómo sigue creciendo como si fuera un niño sano, me encanta ver fotos en las que Ana da martillazos en la pared o te arranca media casa algo impensable tan solo hace unos meses, es maravilloso ver cómo van avanzando los niños pero sobre todo ver en tan poco tiempo a Tiago empezar a ponerse de pie, empezar a gritar, empezar a incorporarse, empezar a escribir, empezar a agarrar cosas, todas estas cosas me confirman que si tuviera que volver a empezar volvería a hacer lo mismo sin mirar para atrás.

Y en cuanto a lo personal cierro este año sintiéndome maravillosamente bien, da igual que esté más cascada, con menos fuerza, que tengan que ayudarme a vestirme, a comer, a beber, a incorporarme... Esto todo da lo mismo, lo importante es que me encuentro bien, termino el año pero no de una forma cualquiera si no rodeada de los míos y disfrutando de cada momento como si fuera el último y si cierro los ojos y echo la vista atrás simplemente me sale una gran sonrisa.

Una sonrisa que me arranca la imagen de mis hijos, mi pareja, mi familia y mis amigos.
Está sonrisa me la arranca cada momento compartido con la ame y las familias afectadas.
Está sonrisa me la arranca cada persona que ha formado parte de este año.
Está sonrisa me la arranca cada actividad qué he organizado o han organizado para la ame.
Está sonrisa me la arranca cada persona que ha puesto un granito de arena y ha formado parte de este maravilloso e histórico año.
Está sonrisa me la arranca cada sí que he recibido.
Está sonrisa me la arranca cada persona que ha colaborado conmigo.
Está sonrisa me la arranca cada vez que recuerdo nuestra gala.
Está sonrisa me la arranca cada vez que recuerdo un mensaje de una persona anónima transmitiendo me algo.
Está sonrisa me la arranca esos 18500 € que hemos donado para investigación.
Está sonrisa me la arranca saber que aún queda bondad entre los seres humanos.
Está sonrisa me la arranca saber que hay aún existe la solidaridad entre las personas.
Está sonrisa me la arranca saber que estoy rodeada de seres maravillosos.
Está sonrisa me la arrancan saber que no soy tan rara como me hacían creer pero si super especial.
Está sonrisa me la arranca saber que estamos rodeados no solo de grandes profesionales sino de grandes personas comprometidas con nuestra causa.
Está sonrisa me la arranca este tren que ha puesto en marcha.
Está sonrisa me la arranca saber que este tren sigue en marcha.
Está sonrisa me la arranca el recuerdo de cada convivencia.
Está sonrisa me la arranca cada sonrisa que veo de cada niño ame.
Está sonrisa me la arranca el nuevo horizonte que se ve.
Está sonrisa me la arranca saber que a lo mejor hay un tal vez.
Está sonrisa me la arranca la nueva luz que entra cada día por mi ventana.
Está sonrisa me la arranca el camino recorrido.

Y si hay alguien que me a arrancado este año sonrisas, carcajadas y lagrimillas de alegría y emoción  son pamen y ali, vaya sorpresa la de este 2017 con vosotras, no cambiaría ni cambio por nada del mundo cada momento vivido junto a vosotras este año, desde luego los amigos no son ni con los que creces, ni con los que sales si no los que están en las buenas y en las malas y esto también lo he aprendido este año junto a vosotras, he aprendido un nuevo significado de la amistad, lealtad, ayuda y compromiso.
Me ha encantado compartir este año con vosotras al igual que con cada una de las personas  que se han cruzado en mi camino y me han ayudado a escribir mi historia aportando cada uno lo mejor de sí.

No puedo decir que termino este año con más salud pero sí con más amor y rodeada de las personas que más quiero y me quieren.

Así que 2018 pórtate bien conmigo, ayúdame a cumplir y llegar a las metas y objetivos que me he marcado.

Bye bye 2017!!!

Un beso y hasta la próxima, os deseo a todos una Feliz Navidad y un próspero año nuevo.

En este post solo voy a compartir dos fotos que resumen la amistad y el amor para mi.

HOLA PRINCESA

Hola princesa:

No sé si las cartas llegan al cielo pero lo que sí sé es que los sentimientos mueven el mundo y no sabes lo que te echo de menos, no sé si serás capaz de leer esta carta lo que sí sé es que como me sale de lo más profundo del corazón te llegará ahí arriba.

Lo que daría por que me vibrara el móvil y ver un whats justamente como esas palabras hola princesa, así es como empezaban nuestros WhatsApp, si te digo la verdad aún no he borrado tu WhatsApp me encanta escuchar tu voz siempre una vez más, de verdad no sabes lo que te echo de menos y me encanta ver ese hola princesa seguido de una burrada o una coña, porque mira que nos decíamos tonterías.

Hay momentos en los que me vienen recuerdos tuyos a la mente y me parto de risa sola porque de verdad eres tremenda.

Es cierto que nos encontramos relativamente tarde en esta vida, yo creo que fue en el momento justo, no éramos amigas de toda la vida pero te volviste incondicional e imprescindible para mí, eras para mí un gran apoyo ya que al pasar las dos por una situación muy parecida por no decir prácticamente igual nos complementabamos a la perfección y te echo de menos.

Siempre nos entendimos incluso a veces sin necesitar palabras, da igual que tú no tuvieras AME y yo Bechet, pasábamos por lo mismo y eso era más que suficiente, yo era tu apoyo y tú el mío, que sepas que me has dejado coja de un pie que lo sepas.

Muchos se pensaban que teníamos las dos la misma enfermedad porque a donde iba yo, ibas tú, noto que me faltas a mi lado en cada cosa que hago, aunque sigo bien rodeada y no me faltan manos alrededor ni en quién sostenerme pero me faltas tú.

Recuerdo cuando te dije de irnos juntas a Burgos 4 días, creíste que estaba loca como íbamos a ir una tullida y la otra más floja que, pero nos fuimos y nos complementamos una vez más,  tú siendo mi bastón para ayudarme a caminar y yo siendo tú corriente la que te impulsaba de un lado a otro, fue un viaje maravilloso, mira qué reímos y no me puedo creer que al venir de vuelta en el tren me dijeras que no veías bien, empezando ahí tú odisea.

Nos prometimos que en el siguiente año iríamos a Mallorca, este viaje nos ha quedado pendiente.

Nos quedaron tantas cosas pendientes y por hacer que no me lo creo, en unos días hace un año que te has ido y no soy capaz de aceptar qué no me vas a dar un buenos días princesa, o que no me vas a volver a decir prepara café que voy, estate lista que voy, a qué hora te cojo, enciende la chimenea que tengo frío y quiero tomar café contigo, o un libra la mesa que voy a hacer un Cristian Lay... Con todo esto solo te quiero decir que te echo mucho de menos.

No hay día en el que no piense en ti, estas fechas son muy jodidas, ya casi va a hacer un añito que te fuiste y como no te tengo muy presente porque estoy organizando nuestra gala benéfica y a ti te encantaba estar en el medio del sarao y claro te echo de menos.

No sabes lo que me costó montar el vídeo que te hice junto con todas las personas que te queremos, mira qué derrame lágrimas montando el vídeo pero todo me parece poco para ti.

La vida no fue justa contigo pero la supiste vivir a tu manera y suerte la mía te poder compartir contigo tantos buenos momentos y risas, sobre todo esto último risas, muchísimas risas, es que no tengo recuerdos o momentos grabados en mi memoria que no sea con esto risas, tenemos muchísimas cosas pero eso sí la sonrisa y el buen humor nadie ni una maldita enfermedad nos la ha podido sacar y tenemos la suerte las dos de ser capaces de sacar cosas buenas de las cosas malas aunque a simple vista no las puedas ver porque nuestra condición nos ha cambiado para bien y sabemos aprovechar cada momento como si fuese el último.

Me has dejado semejante vacío qué a día de hoy aún te lloro, te echo de menos y te quiero, esto último siempre nos lo decíamos porque si algo hemos aprendido las dos es que esas palabras no las podemos dejar para mañana.

Lo que me reconforta es que a pesar de la enfermedad siempre vivimos, disfrutamos, reímos siempre juntas, me encantó ser tu apoyo y tú bastón.


Desde luego que sí hay cielo lo tienes más que merecido, me gusta imaginarte que estás sentada sobre una nube mirando y velando por nosotros iluminandonos con tu sonrisa, mandándome la fuerza que está condenada enfermedad me lleva.

Al principio de tu partida soñaba mucho contigo por favor vuelve a visitarme aunque sea en sueños porque te echo de menos.

Cuídame desde tu nube.

Te quiero princesa.
( siempre nos quedará Mallorca)

Un beso princesa de aquí al cielo.

30

30, para muchos solo será un número pero para mí es mucho más que un número son los años que acabo de cumplir.

Si echo la vista atrás y pienso cómo me vería a los 30 desde luego no sería así.
Tenía otros planes o otro tipo de metas.

Si me tengo que definir en una palabra a día de hoy sólo me sale esto “cascada”.
Interiormente me encuentro bien pero físicamente estoy desgastada y he tenido un declive importante, he perdido muchísima fuerza física siendo ya totalmente dependiente de una tercera persona para todo, necesito constantemente alguien  que sea mis manos o mi bastón para poderme sostener y caminar.

Pero curiosamente estos 30 me ha sentado fenomenal, soy una persona suertuda ya que tengo lo más importante que se puede tener en esta vida amor y él cariño de los míos.
Siempre me ha encantado celebrar los cumples igual que la Navidad y un año más los cumplo rodeada de mi familia, amigos y de gente que es muy importante para mí, aunque este año he notado alguna ausencia.
Pero no pasa nada, ley de vida, unos van otros vienen y simplemente otros se ausentan.

La vida es una carrera a contrarreloj en la cual tu misión debe ser aprender y crecer.

Desde luego he tenido que aprender y adaptarme a muchas cosas pero creo que puedo definir las 30 más importantes.

1. - levántate siempre con una sonrisa.
2. - nunca te acuestes enfadado.
3. - sonríe siempre.
4. - que nadie te quite la sonrisa.
5. - quién te quite la sonrisa no vale la pena.
6. - por mucho que llueva siempre sale el sol.
7. - incluso a veces puedes ver el arcoiris.
8. - hay que darle la vuelta a la tortilla.
9. - lo más importante la familia.
10. - en las buenas están todos y en las malas solo los que valen la pena.
11. - los amigos son transitorios.
12. - no hay que llevar más peso a la espalda que el necesario.
13. - siempre te va a sorprender el que menos te esperas.
14. - los problemas hay que mirarlos de frente.
15. - si el problema tiene solución solucionalo y si no la tiene no le des más vueltas.
16. - sí hay algo que te impide avanzar o caminar apartalo.
17. - solo importa la gente que suma.
18. - rodeate de este tipo de gente la que suma.
19. - hay que ser agradecido.
20. - haz bien sin mirar a quién.
21. - no tengas vergüenza a pedir ayuda.
22. - entre dos las penas son menos penas.
23. - los respiros son necesarios.
24. - hay que saber disfrutar de cada momento y atesorar lo en el corazón.
25. - vive cada día, mañana no sabes si llegará.
26. - quiere a los tuyos.
27. - díselo.
28. - demuéstraselo.
29. - apoya.
30. - pero sobre todo eso vive.

Escribiendo esto me doy de cuenta de que podría continuar con esta lista, me quedo con el fondo de estas 30 cosas que lo bueno siempre pesa más que sobre lo malo.

No puedo presumir de muchas cosas pero si de algo puedo presumir es de lo bien rodeada que estoy, estoy rodeada de personas que suman que me quieren que me ayuda sin esperar nada a cambio y eso queda reflejado en las fotos que comparto a continuación con todos vosotros de estos 30.

Un beso y hasta la próxima.