LÁGRIMAS

Lágrimas porque la gala me remueve mucho sentimientos
Lágrimas por el minuto de silencio
Lágrimas porque desde que a miña rosiña me cogió la mano no me la ha soltado
Lágrimas porque me ha hecho un regalo cargado de luz
Lágrimas porque uxía ha sido muy generosa
Lágrimas porque Emilio tiene una gran sensibilidad
Lágrimas porque Genma me ha hecho llorar de la risa
Lágrimas porque Alberto nos regaló música para nuestros oídos
Lágrimas porque Sonia me regaló vida
Lágrimas porque Jorge nos hace inmensamente felices
Lágrimas porque hemos despedido a un gran embajador Antonio Resines
Lágrimas porque al final este año hemos tenido dos embajadores su esposa Ana
Lágrimas porque Xabier ha cogido el testigo
Lágrimas porque todos se han puesto en nuestra piel
Lágrimas porque Diana quiere ayudar
Lágrimas porque Manuel nos va a apoyar
lágrimas porque Armando viene desde muy lejos todos los años simplemente por el gusto de presentar
Lágrimas porque tenemos a la mejor madrina que se puede tener Belen xestal                                              

Lágrimas porque me quedo con el mantra de Sheila en mi corazón

Lágrimas porque gracias a Dios estamos bien rodeados
Lágrimas porque una vez más el salón se volvió a llenar más que nunca
Lágrimas porque tenemos magia alrededor
Lágrimas porque el ambiente que se respiraba era muy humano
Lágrimas porque un año más podemos ayudar a la investigación
Lágrimas porque cuatro grandes eminencias me han dado su valoración
Lágrimas porque las doctoras no querían perderse este día
Lágrimas al poder entregar esa beca
Lágrimas porque generamos ilusión en ambas direcciones
Lágrimas porque generamos muchísima esperanza
Lágrimas porque me veo rodeada de lo mejor
Lágrimas porque aunque me falten mis fuerzas físicas he descubierto que tengo otras más importantes
Lágrimas porque si me fallan esas fuerzas tengo donde apoyarme
Lágrimas al ver a la familia unida
Lágrimas porque se ve todo el trabajo que se hace
Lágrimas porque aunque no pueda mover mis manos está Maribel y Yoli para trazar
Lágrimas por cómo termina el año
Lágrimas porque los niños van viento en popa
Lágrimas por toda la gente que se ha volcado
Lágrimas porque estamos unidos un montón de entidades para defender nuestra causa
Lágrimas al escuchar me 7 chorares de la voz de Jorge rosa y Xavier
Lágrimas porque 7 chorares de una manera u otra siempre me acompañan
Lágrimas porque la música me da voz
Lágrimas porque vamos camino de ver un segundo medicamento
Lágrimas porque hace simplemente un par de años no había nada
Lágrimas porque el panorama está cambiando
Lágrimas porque hacemos que cambie
Lágrimas porque dónde la carretera estaba cortada hicimos un puente
Lágrimas porque hay un montón de manos para empujarme hacia delante
Lágrimas porque me acompañan dos grandes amigas Ali y pamen
Lágrimas porque siempre tengo la casa llena de personas
Lágrimas porque siempre estás cerca Tere
Lágrimas porque tengo a la mejor tía del mundo
Lágrimas porque tengo dos niños maravillosos
Lágrimas porque realmente tengo ganas de verlos crecer
Lágrimas porque se están convirtiendo en dos hombrecitos
Lágrimas porque Roberto también lo pasa mal
Lágrimas porque nos ha cambiado la vida pero hemos sabido darle la vuelta
Lágrimas por que siempre nos quedamos con lo bueno
Lágrimas porque no tenía ni idea de que era tan fuerte
Lágrimas porque sé que andamos cerca
Lágrimas porque he sabido ver y vivir la vida de otra manera
Lágrimas porque gracias a Dios puedo hacer de todo incluso mandar
Lágrimas porque he conocido a las mejores personas del mundo
Lágrimas porque tengo fe
Lágrimas porque tengo ilusión
Lágrimas porque quiero vivir
Lagrimas porque quiero disfrutar
Lágrimas porque no hay nada que me impida sonreír cada mañana
Lágrimas porque hay mil motivos por los que sonreír cada mañana
Lágrimas porque simplemente con mis ojos puedo mover el mundo
Lágrimas porque sé que llegaré
Lágrimas porque mis hijos me hacen reír un montón
Lágrimas porque me encantan los momentos bombones café y galletas
Lágrimas por esas sesiones de belleza en cortiñas
Lágrimas porque me visualizo caminando
Lágrimas porque estoy en las mejores manos
Lágrimas porque veo que mi mente funciona perfectamente
Lágrimas porque lo que no puedo hacer con las manos los deshago con los pies
Lágrimas porque comprobé que el amor mueve montañas
Lágrimas porque mi abuela tenía razón haz bien sin mirar a quién
Lágrimas porque la vida me ha dado otro tipo de oportunidades
Lágrimas porque he salido reforzada de todo esto
Lágrimas porque soy capaz de celebrar la vida
Lágrimas porque vivo la vida
Lágrimas porque ya van 4 años celebrando la vida
Lágrimas porque veo continuidad
Lágrimas porque soy capaz de quedarme solo con lo bueno
Lágrimas porque siento
Lágrimas porque siento que algunas personas se me han ido demasiado pronto
Lágrimas porque siento que me siguen cuidando
Lágrimas porque soy capaz de vivir sentir y ser feliz!!!!

Un beso y hasta la próxima!!!

Buenos días princesa

Buenos días princesa

Ayer cuando el levante y me sentaron en la cama lo primero que me vino a la mente fuistes tú, aunque parezca mentira te sigo echando tanto de menos sobre todo ahora que llega el frío y me encantaba que vinieras de sorpresa para sentarnos a hablar al lado de la cocina de hierro porque siempre tenías frío.

Hace mucho que no sueño contigo por eso te escribo porque estoy convencida de que las cartas llegan al cielo  y quiero decirte que no me importa que me visites más a menudo aunque sea a través de los sueños.

También quiero contarte que estoy bien, cómo suelo decir aguantando el chaparrón, peleando intentando seguir abriendo puertas, sigo buscando eso que tanto anhela vamos las dos, uno de nuestros sueños, sigo buscando eso, o más bien ese algo que nos ayude a llegar a la meta.

  E vuelto a burgos con mis hijos y con Roberto tuvimos un encuentro con varias familias con mi enfermedad, a veces son casualidades o no sé lo que es pero nos tocó el mismo apartamento que me tocó contigo, no te puedes ni imaginar la cantidad de cosas que se me removieron por dentro pero yo creo que tenías que estar cerca porque llevaba mucho tiempo sin dormir tan bien.
La catedral tengo que decir la verdad pero estaba más bonita contigo a sus pies.

Ayer sin ir más lejos hablé con tu hermano Miguel por teléfono,  no te puedes ni imaginar lo unidos que nos has dejado.

Nos ha dejado tantas cosas que ni tú misma te lo puedes ni imaginar,  nos has dejado unidos, nos has dejado un ejemplo de superación de lucha, me has dejado un espejo dónde veo mi reflejo pero sobre todo veo qué me has dejado una de las sonrisas más bonitas que me he encontrado en mi vida, porque cada vez que cierro los ojos y te imagino te veo sentada en una nube con las piernas cruzadas y tu chaqueta de cuero negra con un espejo en la mano pintando te la raya de los ojos sonriendo.

Te echo mucho de menos, aunque me has dejado rubia, me siento muy acompañada con la gente que tengo alrededor pero claro me faltan esos momentos tan nuestros, me faltan esas tardes de charlas interminables, me falta encontrar un whatsapp, hola princesa, me faltan esos momentos de complicidad, me falta ese humor que solo tu y yo entendíamos,   me falta esas frases tan tuyas venga métete en el lío que estoy aburrida, me falta tu arrekarallo...

Nos quedaron tantas cosas por hacer juntas... Seguiré esperando a que nos vengas a robar mandarinas jajaja

espero que las cartas lleguen al cielo y que me vengas a visitar más a menudo por mis sueños y siempre siempre nos quedará Mallorca.

Te quiero mucho princesa.

Welcome 31

Me han pasado los meses volando no he encontrado ni un solo segundo ni para publicar ni para escribir pero llegados mis 31 y tras ver cómo han llegado quiero publicar esta entrada.
Si tengo que definir la llegada de estos 31 las palabras más sencillas que me llegan primero a la boca es rodeada de amor, de amistad y como no la palabra celebración vino comida y cerveza jajaja.
Como diría pocholo fiesta!!!

Pero para definir estos 31 empezaría por

1 único amor en mi vida
2 hijos maravillosos en mi vida
3 corazones que he tenido la suerte de sentir en mi cuerpo
4 la familia que hemos formado
5 años los que voy a hacer diagnosticada
6 años que empezaron los primeros síntomas
7 chorares, mi canción favorita de Xavier vizcaíno
8 años los que va a hacer Mateo
9  debería de hacer la comunión pero no quiere
10 a los años que Brais me tuvo que empezar ayudar a todo
11 el equipazo que formamos juntos
12 las familias que han pasado por la Asociación
13 los años que tiene Brais
14 los médicos que me rodean
15 días ingresada sin saber nada
16 años a los que empecé a trabajar
17 años a los que fui madre
18 mi mayoría de edad y autónoma menuda aventura
19 sigo recordando me trabajando como una burra
20 vuelvo a quedarme embarazada
21 llegó Mateo
22 a esta edad tengo un accidente de tráfico
23 años que practique taekwondo
24 vuelvo a los tapices
25 empiezo a notar mis primeros síntomas
26 un año marcado por duros y largos ingresos hospitalarios
27 un año marcado por grandes caídas
28 empiezo a utilizar el andador para poder caminar
29 empiezo a utilizar de forma muy puntual la silla de ruedas manual
30 la silla de ruedas eléctrica ya es algo habitual
31 llega el tiempo de la luz y la esperanza

Los 32 no sé cómo llegarán pero no pido más que seguir rodeada de las mejores personas que me podría encontrar en esta vida, que nunca me falle ni mi mano derecha ni izquierda, que pueda seguir sumando seguir festejando, que pueda seguir hacia adelante y que por fin llegue eso que tanto ando buscando mientras tanto seguiré escuchando y mis 7 chorares.

Un beso y hasta la próxima

Cambio de rumbo

Menudo nombre para una entrada, la verdad que no sabía cómo titularlo tampoco tenía claro como contar o escribir cómo estoy y cómo ha cambiado mi rumbo.
En principio tenía pensado dedicarle esta entrada a una persona ya que como dije quería compartir con vosotros un poco mi día a día y para que entendáis todo lo que se hace desde la asociación me parece necesario explicar mi entorno y las personas que me rodean para que podáis entender la suerte que tengo y lo bien rodeada que estoy, pero tras esta publicación en Facebook

Ha sido tanta la gente que me ha preguntado no solo en las redes sociales sino a través de teléfono y por la calle que es lo que está pasando conmigo, sí por fin hay buenas noticias y la verdad es que no sé cómo tomármelo, no voy a mentir en el primer momento me vine abajo me sentía ofuscada y aparte de llenarse me los ojos de lágrimas veo que no tengo suerte porque hasta para estar enfermo hay que tener suerte.

Así que para que me podáis entender un poco voy a ir al principio de esta etapa, el año pasado después del verano tras una revisión médica, porque me puedo quejar de muchas cosas pero de qué me miran no voy a revisión cada 3 meses desde el principio de la enfermedad, me encuentro una vez más que me cambian el neurólogo cada tres meses que voy a revisión nunca me toca el mismo porque no hay una plaza fija y el último en verme decide que no hay más donde buscar y que si no aparece nada genéticamente pues no aparece y punto, el diagnóstico es el que es la evolución la que es y que ya sé lo que es vivir con esto y aunque ha sido un invierno duro respiratoriamente hablando con una revision al año, me llega según él.
Cuando me pasan estas cosas siempre me enfado discuto y hago un escrito así que veo una vez más me toca pelear algo que por derecho me toca simplemente me he encontrado con un gilipollas en el camino así que hago justamente esas tres cosas y en ese orden.
Yo no sé si es mi espíritu inconformista o si mi cabeza va a la velocidad de la luz, cómo bien sabéis justo después de verano se accede aquí en Galicia al medicamento spinraza viendo que soy la única que no tiene un diagnóstico genético que soy la única que no puede ponerse este medicamento se me ocurre la idea de que igual que hay ensayos clínicos para buscar un fármaco si me da por mirar si hay ensayos clínicos para encontrar mutaciones genéticas, cuál es mi sorpresa que en España se está llevando un ensayo clínico con estas características buscan personas afectadas por una enfermedad rara que estén diagnosticadas por juicio clínico y por pruebas clínicas pero que no son capaces a diagnósticar genéticamente o clasificar como le querais llamar.
Así que una vez más me pongo en contacto con el doctor que lleva a cabo este ensayo clínico le explicó mi historia le mandó mi historia de forma digital y rápidamente me contesta que me coge y que está interesado en mi caso pero antes de aceptar necesita que me traslade a Barcelona con mi entorno familiar directo eso quiere decir con mis padres y mis hermanas por si me cogen en el ensayo clinico recoger muestras directamente de sangre del entorno familiar directo.
Así que se fija la fecha para octubre y nos trasladamos todos a Barcelona nos vamos por la mañana y volvemos por la noche en esta consulta pasan varias cosas:
La primera que piensa que puede ser que esté mal diagnosticada.
La segunda es que piensa que aparte de ame tengo ELA las dos a la vez.
La tercera cuando le cuento todo el periplo medico que he pasado y que tengo el tío alucina mandarinas así que me hace un informe solicitando que no solo tiene que ver me siempre en la misma persona sino que solicita por escrito que me trasladen a la unidad d ela de santiago de compostela por que es el único sitio en galicia donde me pueden atender en condiciones aparte necesita estar en contacto con una persona de su confianza por las características de la enfermedad y esa persona trabaja en esta unidad.
La cuarta cosa que sucede es que todo lo que solicita se me aprueba desde noviembre del año pasado estoy siendo atendida en el Hospital de Santiago de Compostela en la unidad de ela y ahora que estoy en esta unidad no tiene ni punto de comparación ni de color ni el seguimiento ni la atención recibida.
La quinta entro en el ensayo clinico explicando me que son altísimos las posibilidades de diagnostico genetico.
La sexta nos extraen sangre de forma periférica a mis padres a mis hermanas y ami.
La séptima vengo para casa contenta y con esperanza.

Esto parece algo irreal pero es mi historia, vengo muy reflexiva y aunque al principio fue un soc, decido seguir adelante ya que nada cambia tener una enfermedad o dos ya que como se suele decir aquí en galicia o carallo xa o teño enriba, ya sé lo que es esto ya estoy acostumbrada a convivir con esto así que decido no adelantarme y no hacerme idea de nada.

Empiezan los controles en Santiago de Compostela en la primera consulta ya me dicen que están al tanto del ensayo en el que estoy participando y que están ambos hospitales o unidades comunicadas que no me preocupe que así como llegue algo me lo comunican que no me preocupe por nada que aunque es cierto que para tener ame es demasiado agresiva que para ser en caso de que lo fuese, ela es muy suave o la otra opción que hay es que porte un nuevo gen de la ame que esto es lo que más fuerza coge.

Otra persona alo mejor se hunde si escucha este panorama pero la verdad que la mente siempre me va a la parte positiva siempre pienso que si ha aparecido un medicamento puede aparecer algo para mi en concreto ya que estoy removiendo de todo y ayudando a un montón de gente simplemente pienso que no es mi momento que me quedan muchas cosas por hacer que tengo que seguir adelante y sigo adelante.

Paso la revision de febrero sin ningún tipo de cambio sin novedades por la parte de los ensayos clinicos pero llega mayo y me llego la desilusión del siglo tenia tanta  fe puesta en ese ensayo clinico que llegar a la consulta y escuchar que estoy entre el 2 por ciento que no son capaces a clasificar genéticamente hablando que creo que se me cae el mundo a los pies por libro no le encajo dentro de una atrofia muscular espinal ni de una ELA no me pueden confirmar que tengo ambas pero todo apunta que porto un nuevo gen de la ame ya que en caso de que tuviera ambas me tenían que saltar una serie de genes que si están asociados a la ELA y no están afectados, me explican que  mi caso no se cierra aquí que siguen trabajando con mi sangre para obtener un diagnóstico genético y hallar ese gen que me da la lata pero que la cosa está jodida.
Imaginaros el panorama de estar en la consulta médica escuchando todo esto y el médico con los ojos llenos de lágrimas cómo iba a venir yo para casa pues así con la moral baja y con los ojos llenos de lágrimas.
Supongo que hice eso que hace todo el mundo desahogarse con buenos amigos, empecé a escuchar eso es imposible cómo vas a tirar la toalla ahora no te desanimes es eso que dices tu no es tu momento tiene que haber otras opciones tiene que haber otro camino y yo estaba ofuscada en ese camino y empecinada en que solo se pueden obtener resultados genéticos una oportunidad genética con el tipo de enfermedad que yo tengo.
Pues eso que yo no sé si es mi espíritu inconformista pero este bajón no me duró ni medio día de esto pueden dar fe las personas con las que me desahogue, empecé a buscar que otro tipo te causas podrían provocar una enfermedad como la mía y para mi sorpresa si que las ai.

A última hora de la tarde noche estas personas empezaron a recibir whatsapps míos explicándole todo lo que estaba encontrando y como siempre digo que no no pierdo nada tras hallar esta información me puse en contacto con otro tipo de especialistas explicándole mi caso detalladamente y si le podía echar un ojo a mi historial médico aparte llamé por teléfono para asegurarme de que habían recibido el email.

Así que desde hace tres semanas he cambiado completamente de rumbo aunque siga yendo a Santiago a mí revisiones porque son completamente necesarias y aunque el neurólogo cree que estoy completamente loca por el cambio que he dado y la decisión que he tomado solo espero que haya acertado y que por fin está sea la mía.

Pues me quedo con que a veces dos más dos no son cuatro y que cada uno tiene su campo y su especialidad y que hay que saber delegar y aceptar cuando uno está equivocado o desconoce un campo no dar nada por hecho.

Así que hasta aquí puedo leer espero seguir contando pronto cosas nuevas.

Un beso y hasta la próxima

A ti meu Chon, a ti miña dona

A ti meu Chon porque me apetece,
A ti meu Chon porque sí,
A ti meu Chon por que estarei eternamente agradecida,
A ti meu Chon por ser dos primeiros en apoiar,
A ti meu Chon por sumar sempre,
A ti meu Chon por botar a lingua fora,
A ti meu Chon por decir si cando outros decían non,
A ti meu Chon por creer en que si se pode facer,
A ti meu Chon porque conmigo te portastes fenomenal,
A ti meu Chon porque sempre te voto en falta,
A ti meu Chon por que te sinto cerca,
A ti meu Chon por saber aconsellarme,
A ti meu Chon por deixarme rodeada de boa xente,
A ti meu Chon por escribir sobre min,
A ti meu Chon por solidarizarse conmigo,
A ti meu Chon por axudarme a crear una gran cadea,
A ti meu Chon por axudarme a enredar a tantas persoas,
A ti meu Chon por poñerte na miña pel, sobre todo,
A ti meu Chon por deixarme unida a unha gran muller, a tua dona.

E a ti miña dona porque te queremos,
A ti miña dona porque mereces estas líneas,
A ti miña dona por todas esas tardes de lluvia o meu caron,
A ti miña dona por todos eses paseos bajo el sol,
A ti miña dona por todalas confesións,
A ti miña dona por todas las tazas de café xuntas,
A ti miña dona pola confianza,
A ti miña dona por sosterme,
A ti miña dona por ser apoio,
A ti miña dona por estar sempre para min,
A ti miña dona por ser amiga,
A ti miña dona por ser calor,
A ti miña dona por ser familia,
A ti miña dona por ser enfermera,
A ti miña dona por ser fisio,
A ti miña dona por ser un gran apoio,
A ti miña dona por ser o meu bastón,
A ti miña dona por axudarme a camiñar,
A ti miña dona por quererme como a un mais,
A ti miña dona por moitos madriles,
A ti miña dona por deixar-te liar,
A ti miña dona porque sempre estás,
A ti miña dona porque non fai falla chamar,
A ti miña dona porque siempre estas para celebrar é para chorar,
A ti miña dona porque siempre me estas acompañar,
A ti miña dona porque sei que no me fallaras,
A ti miña dona porque mereces esto é mais.

P.d. Sodes moi importantes para min.

El poder de lo simple

Hoy alguien me dijo que estaba saturada porque tenía mucho trabajo, trabajo atrasado... que tenía  que hacer una exposición con esta frase el poder de lo simple a mí ya me vinieron cientos de cosas a la cabeza.

Todos tenemos ese poder, lo que pasa es que hay que saber buscarlo e identificarlo y sí es mucho más sencillo que leer esto que estoy escribiendo.

La verdad que esto me hizo reflexionar y descubrir que yo  tenía ese poder escondido.

La vida es muy sencilla la vamos complicando nosotros poco a poco pensamos que necesitamos un montón de cosas y lo único que necesitamos es poner orden y preferencias en nuestras vidas.

El poder de lo simple reside en no saturarnos ni darle más importancia a las cosas de la que realmente tienen.

El poder de lo simple reside en diferenciar lo alcanzable con lo inalcanzable.

El poder de lo simple reside en hacer una cosa detrás de otra no todas a la vez.

El poder de lo simple reside en acabar lo que se empieza.

El poder de lo simple reside en saber invertir el tiempo porque aunque le dediques muchas horas a una cosa no quiere decir que vaya a ser más productivo el tiempo invertido.

El poder de lo simple reside en invertir el tiempo de forma correcta.

El poder de lo simple reside en poner orden a las ideas porque teniendo las ideas claras salen las cosas solas.

El poder de lo simple reside en hacer lo que realmente uno quiere no lo que los demás quieren que hagas.

El poder de lo simple reside en no darle más vueltas de lo necesario porque por más vueltas que le des lo único que vas a hacer es amarearte y saturarte.

El poder de lo simple reside en que lo que ves  lejos se puede acercar.

El poder de lo simple reside en diferenciar lo que es estrictamente necesario de lo que necesitas.

El poder de lo simple reside en saber qué es lo que suma y no resta.

El poder de lo simple reside en diferenciar quién te aporta cosas no pesos.

El poder de lo simple reside el saber qué no necesitas un montón de medios para hacer una cosa simplemente tienes que querer hacer esa cosa.

El poder de lo simple está en que si quieres lo haces lo demás son excusas.

El poder de lo simple está en abrir la mente.

El poder de lo simple está en no ponerse límites.

El poder de lo simple está el saber ser.

El poder de lo simple es que cuando se cierra una puerta eres capaz de abrir ventanas.

El poder de lo simple es ser capaz de ver el infinito.

El poder de lo simple es tan fácil como no saber conformarse.

El poder de lo simple está en construir puentes cuando se termina una carretera.

El poder de lo simple es tan simple que nos bloqueamos y no vemos más allá de nuestras narices.

Y el poder de lo simple es tan simple que no necesito dos piernas para poder caminar.

Y el poder de lo simple es tan simple que no necesito qué sucedan cosas puedo hacer que sucedan.

Y él poder de lo simple es tan simple que no necesito una salud de hierro para estar bien porque estoy bien sin tener salud.

Y el poder de lo simple es tan simple que he sabido invertir mi tiempo.

Y el poder de lo simple es tan simple que no necesito a cientos de amigos solo necesito a mis amigos.

Y el poder de lo simple es tan simple que no necesito tener un tratamiento para vivir solo un corazón.

Y el poder de lo simple es tan simple que lo importante no es sobrevivir a la enfermedad sino aprender a convivir con la enfermedad.

Y el poder de lo simple es tan simple que no necesito una familia si no que puedo crear mi familia.

Y el poder de lo simple es tan simple que nos complicamos solos.

Un beso y hasta la próxima

P.d. 1 Es tan simple todo qué viendo estas dos sonrisas que veis a continuación soy feliz.

P.d.2 es tan simple que non necesitas ni montar una exposición ni invertir más tiempo del estrictamente necesario para desarrollar la es tan simple que solo necesitas palabras para desarrollarla y saber transmitir la.

(Espero que este post te haya ayudado porque a mí me has hecho reflexionar he inspirado)

Mi manifiesto

Hoy quería hacer esta entrada por la noche cuando viniese del acto que tenía previsto organizar pero que se ha tenido que suspender por culpa del tiempo quedando aplazado hasta nuevo aviso.

Hoy estaba previsto que pudiese leer un manifiesto que he escrito y poder hacer una suelta de farolillos, los cuales soltaríamos escritos con nuestros nombres y deseos dando un homenaje silencioso a los que estamos peleando pero a la vez sin olvidarnos de los que quedaron por el camino.

Hoy simplemente voy a compartir con vosotros el texto que tenía escrito:
Hoy día 28 de febrero nos juntamos para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras para decir y gritar que:

No somos raros somos poco frecuentes
No somos raros sino que somos de poca incidencia
No somos raros sino con afectaciones diferentes
No somos raros sino que tenemos capacidades diferentes
No somos raros sino desconocidos
No somos raros sino que tenemos alteraciones genéticas
No somos raros sino que tenemos cromosomas alterados
No somos raros tenemos síndromes
No somos raros tenemos alteraciones congénitas
No somos raros tenemos alergias

Lo raro es que un médico no tenga empatía
Lo raro es que una sociedad no sea inclusiva
Lo raro es que no tengamos igualdad de oportunidades
Lo raro es que nuestras necesidades no están cubiertas
Lo raro es que De 7000 enfermedades raras que existen sólo están reconocidas 192
Lo raro es que seamos tres millones de españoles afectados y no tengamos visibilidad
Lo raro es que al final somos números
Lo raro es que tengamos que pelear por todo

Lo raro es que la sociedad necesita poner etiquetas olvidándose de que somos afectados

somos Afectados de atrofia muscular espinal,
ELA
Esclerosis múltiple
Un defecto en el gen grim 1
Prader Willi
Dravet
Rett
Porfiria
Guillen barre
Eler danlors
Autismo
Tetralogía de Fallot
Síndrome de Down
Lupus
Ataxia
Intolerancia Química Múltiple

Entre muchos otros pero lo más importante es que somos personas con un diagnóstico sin diagnóstico o en busca de un diagnóstico pero lo más importante en el día de hoy es que queremos recordar que no somos ni afectados ni enfermos ni alteraciones genéticas ni cromosomicas y simplemente queremos reindivicar que somos
Merche
Héctor
Andreas
Tiago
Ana
Diego
Clara
José
César
Óscar
Edgar
Antonio
Amadeo
Puri
Julia
Pili
Álvaro
Chema
Iker
Leo
Isa
Miriam
Carmen
María

Somos Todos los que estamos peleando por no ser raros ni sentirnos solos por eso vamos a soltar estos farolillos para que los que quedaron en el camino guíen nuestros pasos.

SORPRESA

Sorpresa es la vida y sorpresas las que te da la vida, nunca sabes por dónde va a salir con lo que te va a deparar pero en el fondo eso es lo bonito de la vida.

Si sabes estrujarla y si sabes saborear cada momento y sacar de lo malo algo bueno desde luego ya te estás llevando una sorpresa, porque estás descubriendo una faceta que no sabías que tenías y eso exactamente es lo que me ha pasado a mí.

Muchos me preguntan cómo es que lo hago pero para mi sorpresa mi actitud es la normal y para sorpresa de otros es algo excepcional.

Sorpresa para mí fue ser madre tanto la primera como la segunda vez no sabía lo que me iba a encontrar, ante qué situación me iba que tener qué enfrentar si iba a dormir o si me iba a desvelar cada noche, sí serían comilones, sí llorarían mucho o poco, si iban a sacar mi carácter alegre o serían serios como su padre... Pero para mi sorpresa he sacado dos toritos, dos seres maravillosos con un buen fondo aunque a veces las formas los pierdan.

Sorpresa ha sido para mí mi pareja que está ahí a mi lado cuidándome a su manera, pero está ahí cuidándome, velando por mí y que como buen compañero de vida cada vez que doy un paso para atrás él está ahí para sostenerme para que me caída sea menos dolorosa.

Seguramente para él la sorpresa ha sido esta enfermedad que vino de la nada apareciendo un día sin más para romper y descomponer todo el camino que teníamos armado pero como una buena caja de sorpresas que soy, estoy segura de que lo que más le sorprende es que el contenido de la caja no me asusta, aunque el envoltorio se agriete o se vaya rompiendo poco a poco la caja no deja de brillar seguramente es lo que más le sorprende y espero que eso le dé fuerzas para todo lo que está por venir y nos falta por caminar.

Sorpresa es despertarme todos los días con la misma ilusión y las mismas ganas que hace años sin perder la sonrisa porque hay cosas que definen a una persona o hacen que tenga una marca propia y justamente esa es mi marca para mi sorpresa es algo que seré incapaz de dejar de hacer.

Una gran sorpresa para mí ha sido y es que para mis hijos no soy una enferma si no soy mamá y tengo AME, para mi sorpresa se han adaptado muy bien a la nueva situación, cuando sean mayores es realmente cuándo se darán cuenta de lo que les ha aportado tener que pasar por esto y para su sorpresa no solo habrán aprendido a vivir de manera diferente si no que habrán adquirido valor para enfrentarse a situaciones diferentes.

Una sorpresa que me dio mi hijo Brais fue en la primera convivencia que organicé mientras jugaban en el patio del colegio salesiano, un niño dijo que dejaba de jugar porque necesitaba ayuda de su mamá, Brais le preguntó que era lo que necesitaba, este niño en cuestión le dijo que necesitaba agarrar su cara con su mano y para hacer eso necesitaba que su mamá le hiciera el movimiento y Brais le dijo que para eso no necesitaba a su mamá que ya lo hacía él para sorpresa del niño Brais lo hizo no solo esa vez sino cada vez que necesitaba algo, sorprendiéndonos a los adultos.

Sorpresas son las que cada año me encuentro y prepara con tanto mimo por mi cumpleaños Roberto, mi familia y mis amigos.

Ver a mi tía cada día para mí eso no es una sorpresa ya que sé que puedo contar con ella cada vez que lo necesite sin que sea necesario pedirlo para mi sorpresa es que nunca se nos termina el tema de conversación, para mi sorpresa es que nunca me llega el tiempo con ella siempre me parece poco, para mi sorpresa es que nunca terminamos de arreglar el mundo, para mi sorpresa es que nunca me falla y que siempre está aunque no se la llame, para mi sorpresa es que me quiera tanto como a una hija aunque no me haya parido, para mi sorpresa es que nunca nos llega un café siempre nos queda otro pendiente.

Sorpresas son para mí cada sí que me he encontrado durante estos 4 años.

Sorpresas son las que me he llevado con tantas personas, empresas, asociaciones y ayuntamientos que me arropan.

Sorpresas las que nos está dando spinraza aparte de muchísimas alegrías.

Sorpresa la que me he llevado en alguna institución al ver que me escuchaba y me atendía como debe ser no como a veces es.

Sorpresas es la que me han dado muchas familias afectadas con sus muestras de cariño y afecto, enviandome vídeos que para mí son importantes.

Sorpresa la que yo misma me he llevado al ser capaz de crear e impulsar GaliciAME.

Sorpresa fue ser capaz de unir a tantas personas y familias afectadas.

Yo no sabía que podía ayudar a tantas personas pero para mi sorpresa descubrí una capacidad que tenía oculta.

Yo sabía que los faros estaban para dar luz a los barcos perdidos y guiarlos para mi sorpresa yo he sido ese faro para muchas familias.

Yo no tenía ni idea de lo que era pelear contra la adversidad pero para mi sorpresa no solo estoy peleando sino que me he crecido ante la adversidad.

Una de las grandes sorpresas que me llevado es que se puede vivir sin estrés y sin prisas porque al final llegas al mismo sitio que querías llegar con estrés y con prisas.

Una enfermedad como la mía desgasta mucho y en mi caso afecta más al que está alrededor que a mí misma.
Ese desgaste puede pasar factura de diversas formas unas veces da la cara y otras veces no y eso mismo es lo que le ha pasado a mi madre.

Y justamente una sorpresa es la que le he dado nunca mejor dicho a la madre que me parió ya que esta enfermedad no solo es cruel, es muy dura, ya que un hijo siempre duele y lo digo por propia experiencia.
Tiene que ser muy duro ver a un hijo ir marcha atrás, ver como deja o pierde no solo la capacidad de caminar si no ver cómo pierde  cada semana o incluso cada día una capacidad física.
Esto todo lo está pasando mi madre y claro qué le pasa factura, a mí no me gusta ver cómo se va apagando al ritmo que yo voy degenerando para nuestra sorpresa está de bajón y tiene una depresión, nosotros no estamos acostumbrados qué mi madre necesite ayuda sino que estamos acostumbrados a que mi madre nos ayude.
Así que para levantarle el ánimo pensamos darle una sorpresa y para su sorpresa le ha sentado fenomenal.

Un día le apareció por sorpresa Guillermo en la asociación de amas de casa dónde hacen manualidades para invitarla a un programa de televisión en la cual alguien le quería dar una sorpresa.
Para su sorpresa tenía que ir a Madrid y fue no muy convencida pero fue.
Al ir se encontró con un gran presentador que supo empatizar con ella para su sorpresa la pantalla se abrió y le aparecí yo.
La sorpresa no era verme ya que estará cansada de verme si no el mensaje tan importante que le tenía que transmitir de parte de mis hermanas y mía.
Lo que me dio fue un susto ya que a poco más en vez de una sorpresa le da un jamacuco.

Pero a veces es tan necesario que la vida te de estás sorpresas para recordarte que es muy importante vivir y disfrutar, dar y recibir y que en esta vida estamos de prestado y de paso que hay que simplemente vivir siendo tan importante sorprender cómo que te sorprendan.

Recordar que estoy limitada pero no condicionada.

P.D. esta vez en vez de colgar fotos colgaré el vídeo de la sorpresa que le di mi madre pero que os guste tanto como a mí.