Si hay cosas que en esta vida jamás pensé hacer
justamente esta es una de ellas, GaliciAME, esto que creé tiene nombre propio y una
vidilla increíble, con la cual podemos ayudar, orientar y lo más importante
encarrilar a muchas familias con AME sin AME y familias que siguen buscando un
diagnóstico.
Muchos os preguntareis que es eso de GaliciAME, donde nació, quien la
forma, a que se dedican… pues en este post lo intentaré explicar.
Para mí GaliciAME significa orgullo, solidaridad,
esfuerzo, trabajo, perseverancia, lucha y sobre todo FAMILIAS UNIDAS.
Tras mi diagnóstico sabéis ya, que pronto me puse “manos
a la obra”, empecé a buscar luz donde no la había, a tocar puertas y tras
comprobar que aquí en Galicia no había donde dirigirse y lo que había fuera no podía satisfacer
mis necesidades e inquietudes, ni orientarme de la manera que yo precisaba
medicamente ni socialmente, pues decidí dar un paso adelante, me sentía muy
sola en ese momento pensaba que era yo sola en Galicia pronto descubriría que
no, veía que en Galicia quedaba todo por hacer por la AME y… decidí hacerlo, no
quería que nadie más pasase por lo que yo tuve que pasar, que no sintiera la
soledad que yo sentí… si podía evitarlo estaba decidida a hacerlo, lo hice y lo
hago.
Había que abrir
camino, teniendo en cuenta que ya era pensionista y no tenía nada mejor que
hacer que luchar por mí y por los que poco a poco se van sumando a esta familia
tan bonita que he formado pero sobre
todo por los que se quedan por el camino que no caigan en el olvido, quizás lo más importante dejar
el camino abierto para los que por desgracia vienen detrás, con todas estas inquietudes nació GaliciAME.
GaliciAME nació tras mi diagnóstico pero jamás se le
podría haber dado forma sin los consejos y el apoyo incondicional de Chon y
Arturo Cores, me da pena que Chon no pueda ver ni comprobar hasta donde hemos
llegado pero tengo la satisfacción de
que Arturo sí, que todo su apoyo
y colaboración no ha caído en saco roto,
esto no es una moda y algo que parecía chiquitito a adquirido unas dimensiones
enormes.
Los dos han sido muy generosos dándome consejos sobre cosas que al principio se me
escapaban y han sido y son muy generosos conmigo.
Los primeros pasos para asentar GaliciAME y hacerla legal
vinieron de la mano de Fernando Piñeiro
y le recogió el testigo ASEC que siguen caminando a nuestro lado.
Este instante recuerdo vivirlo con mucha intensidad ya
que estaba recién diagnosticada, era y es precioso ver como mi enfermedad al
final se volvió de todos.
Empezamos este proyecto cinco personas anónimas y sólo
dos estábamos afectadas, a día de hoy sólo hubo un cambio en la directiva, a
las cuales estoy enormemente agradecida por acompañarme en esta aventura, por
donarme vuestro tiempo colaborando en
esta humilde asociación , Yoli, Maribel y Manu son los responsables de levantar cada
día conmigo este proyecto.
GaliciAME nació para encontrar afectados gallegos y poco
a poco los fui encontrado, a día de hoy somos varios afectados, para ayudarnos
entre nosotros, para ir tejiendo una red de
especialistas, para dar formación a los especialistas y a las personas
que nos cuidan en nuestro día a día, para dar a conocer la AME, incentivar y
realizar actividades para investigar la AME, mejorar y facilitar nuestro
entorno a los afectados… entre otras cosas.
La verdad es que
hemos cumplido cada punto y objetivo que nos hemos marcado de lo más
orgullosa me siento es de que nos habíamos propuesto una actividad por mes
menos en noviembre que lo necesito para
preparar la gala anual y lo cumplimos con creces hay meses que nos juntamos con
dos o tres actividades, algunas actividades las preparamos nosotros pero otras
surgen de otros colectivos, asociaciones de música, baile, fútbol, amas de
casa, mujeres rurales… son infinitas las propuestas, las muestras de cariño y
apoyo que nos llegan.
Llevamos organizando de todo desde excursiones
solidarias, caminatas, partidos de fútbol, mercadillos solidarios, festivales…
pero la convivencia es la pera jajaja, esta va a ser nuestra tercera
convivencia nació con la idea de que cada año lo organizara una comunidad
diferente pero no hay manera a que nos cojan el relevo, son unos días mágicos
para convivir madres, padres, niños afectados, hermanos sanos, primos… para
olvidarnos de la AME, desconectar, relajarse, compartir… disfrutando en
igualdad de condiciones todos podemos hacer todo y es fantástico.
Os compartimos fotos y vídeos para que veais lo que
hacemos y comprobéis nuestros pasos.
GaliciAME es sobre todo VIDA!!!!!
UN BESO Y HASTA LA PRÓXIMA!!!!!
