Recuerdo que una vez que le pusieron nombre a mi
enfermedad por un lado respiré, puedo decir que me tranquilizó, me quedé
aliviada, no eran tonterías, no me lo imaginaba como mi médico me venía
diciendo mi segundo pensamiento fue dirigido al médico que me venía atendiendo
“ay si te cojo delante te hago comer el resultado de tu ignorancia y mala
praxis”.
Recuerdo que el resultado me lo dieron a finales de semana
y eses días llovía a mares y me metí en google a buscar información todo lo que
encontraba era nefasto, sobre todo en tipo 1, leía y releía “enfermedad
neuromuscular sin tratamiento ni cura”, “esperanza de vida muy corta”… y así
renglón tras renglón.
A los dos días tras no encontrar nada sobre AME tipo 4 que es la que yo tengo se me dio por
buscar congresos, charlas sobre AME…
buscando encontré que se realizaría una jornada médica para familias
afectadas el sábado de esa semana estábamos a martes, llamé por teléfono y le
expliqué que me habían diagnosticado hacía apenas una semana y quería saber si
aún estaba a tiempo de asistir y apuntarme, la verdad es que me trataron muy
bien, hablé con una de las representantes de la identidad y me aclaró ya por
teléfono algunas dudas que tenía, tenía que decidirme ya si ir o no, así que
nos apuntamos mi hermana y yo.
El viernes salí para Madrid en tren y mi hermana me esperaría en la estación para recogerme ya
que ella subía desde Cádiz para acompañarme.
Al día siguiente asistiríamos a la jornada durante la cual
haría mi primer contacto más significativo tomé mi primera toma de contacto con
Fernanda Jorge, la cual ha sido una pieza clave en mi camino.
Al terminar su ponencia me acerqué a ella y le comenté que la estuve
escuchando y me llamaba la atención que todo lo que ella había dicho, a mi aquí
me decían todo lo contrario yo hasta el momento no hacía ni fisio ni nada de
nada, tenía que tener una vida muy muy tranquila, ella me dijo “ponte las pilas
y empieza a trabajar ya si no te va a
comer y ganar”, le pregunté cómo podía
ponerme en contacto con ella ya que iba tomar medidas al respecto poniéndome al
día, espabilando a los de aquí y ahí empezó no sólo una relación
paciente-profesional si no ha surgido una buena amistad, ya contaré más.
La sensación que me
llevé fue que en este momento se había abierto una puerta a la esperanza, no
hay ni tratamiento ni cura pero trabajando con fisio y demás se puede mantener
una buena calidad de vida, hay farmacéuticas trabajando en ello pero hasta el
día de hoy no había nada.
En esta jornada encontré a una mujer de Murcia que nada
más verla le comenté a mi hermana si la veía y a ella le pasó lo mismo se quedó
observándola, me quedé fascinada ya que veía una mujer muy guapa que se veía
que estaba afectada pero no demasiado, caminaba, parecía si te fijabas como yo
la observé,(la escuadriñé) que tiraba un poco de una pierna y la verdad es que me vi a mi misma dentro
de unos años, como un reflejo, la verdad una satisfacción, luego la encontré de
casualidad en el baño, me acerqué a ella y le pregunté si era afectada, me dijo
que sí y me dijo si era la gallega que le habían chivado que asistiría y que me estuvo buscando pero como nadie me
conocía pues no me había localizado, estuvimos hablando un buen tiempo,
haciéndome llegar su vivencia, como lo llevaba ella, su transcendencia, como le
había empezado… me fui diciéndome a mi misma que yo tendría que llegar a la
edad de ella más o menos en las mismas condiciones ya que ella fue
diagnosticada más o menos a mi misma edad, pero tengo que decir que a mí me va
más rápido que a ella, pero aún así a día de hoy sigue siendo mi referencia.
Al terminar las jornadas conocí la campaña que tenían en
marcha para dar a conocer la AME, nunca me imaginé todo lo que vendría detrás
de esto.
La campaña consistía en hacerse un selfie con la lengua
fuera un gesto simbólico hacia la enfermedad y en ese momento no me apeteció y
nos fuimos mi hermana y yo a descansar
al hotel ya que al día siguiente había que ir de vuelta a casa.
Pero al llegar al hotel le estuve dando vueltas y saqué
esta foto que os muestro a continuación,
me dije voy a sacarla subirla a mi perfil de facebook y que se sumen mis amigos
y familiares enterándose todos a la vez.
Así que subí la foto poniendo algo así como “estoy en
Madrid y me sumo a la campaña contra la AME, enfermedad que tengo, empezando a
plantarle cara desde Madrid y os pido
que os suméis a esta campaña subiendo vuestro selfie con la lengua fuera” algo
así había escrito con esta foto.
Pero esto todo ya lo iré contando poco a poco.
UN BESO Y HASTA LA PRÓXIMA
