Hace 2 años cuándo me diagnosticaron con esta horrible dolencia jamás me imaginé ver y menos vivir este momento.
Cuando puse la asociación en marcha por mi mente lo último que me imaginé es que serviría no solo para unir familias afectadas, si no para conseguir un fármaco.
Hasta el día de hoy es el primer rayo de luz qué vemos, es un momento histórico que quedarà grabado para siempre en mi mente.
Algunos ya sabéis de lo que estoy hablando, ya que somos la noticia de la semana, otros no pero me apetece contarlo y dejarlo reflejado en este blog, ya que soy en parte la responsable de este acontecimiento, aparte de que este blog nació para contar mi vida como afectada de atrofia muscular espinal.
Así que voy a empezar por poneros en antecedentes, cómo bien explicaba antes puse la asociación en marcha con la idea de abrir camino para los que vinieran detrás, no quería que nadie sintiese la soledad que yo sentí, ni que sintieran el desamparo que yo viví, en fin la creè para ayudar y acompañar a las familias afectadas.
Puse un tren en marcha y fui enganchando vagones, jamás me imaginé todo lo que hemos realizado en estos 2 años casi 3 y menos encontrarme familias tan maravillosas, que aún teniendo todos un gran peso encima de los hombros, tiramos en una misma dirección unidos, conmigo a la cabeza.
Una de las primeras personas que encontré fue a Yoli, mamá de un afectado, a la cual estoy inmensamente agradecida a la vida por ponerla en mi camino, aparte de ser mamá es la vicepresidenta de la asociación, es por así decirlo mi brazo derecho, las dos hacemos un equipo increíble, somos las 2 responsables de conseguir lo qué hemos conseguido.
En diciembre Estados Unidos aprobó el primer fármaco dirigido a afectados de atrofia muscular espinal, con lo cual la noticia nos dejó perplejas, la verdad es que fue un día en el cual lloramos juntas ya que no dábamos crédito a las noticias que nos llegaban.
Hasta este momento solo teníamos la asociación enfocada por así decirlo a la parte social de la enfermedad, con lo cual nos sentamos ambas a hablar y empezamos a decidir la dirección nueva que teníamos que tomar.
Nos marcamos los objetivos y una meta, la cual alcanzamos.
Nos parecía súper difícil pero como no sabíamos que era imposible lo conseguimos.
Empezamos a entablar conversaciones con los mejores especialistas de España, con la farmacéutica y por último con nuestros políticos.
Teniendo la certeza ya de que la aprobación para Europa de este fármaco era inminente, nos empezamos a mover a nivel institucional, encontrándonos no solo con políticos si no con grandes personas.
La verdad es que ambas llevamos una grata sorpresa, pensábamos que iba a ser mucho más difícil acceder al fármaco y tengo que dejar constancia que absolutamente todos los partidos políticos que nos representan en Galicia no solo nos brindaron su apoyo si no que nos facilitaron el camino para todo, de verdad pensábamos que tendríamos que encadenarnos al Parlamento qué sería realmente difícil pero no fue así en 7 semanas teníamos todo atado y arreglado.
Siendo los primeros en España en acceder al fármaco como medicamento extranjero, esto quiere decir que el Sergas en este caso compra el medicamento en Europa y nos lo trae sin haber en España un acuerdo entre Estado y farmacéutica de precio reembolso.
Cómo os podéis imaginar, es un hecho importantísimo, hemos creado un antecedente para que el resto de comunidades tenga más facilidades para acceder al fármaco, aunque se está dando solo en Galicia hemos abierto la puerta para todos.
El 15 de septiembre se administrò al primer niño gallego, la verdad es que cuando los padres me llamaron para comunicarme la fecha de administración no me lo creía, eche varios días nerviosa, no me quiero imaginar cómo estarían sus padres.
Así que ese día fuimos a Santiago Maribel y yo, Maribel por así decirlo aparte de ser la tesorera de la Asociación es mi brazo izquierdo, no nos podíamos perder este día por nada del mundo, aparte de ser el gran día teníamos unas ganas inmensas de conocer a la familia ya que solo nos conocíamos desde hace apenas 3 meses y por teléfono.
Nunca habíamos tenido contacto directo, pero lo importante no era conocerse en persona lo realmente importante es que hemos podido ayudar a esta familia y dar la oportunidad a este niño de ser justamente eso un niño.
Si lo tuviera que volver a hacer, lo volvería a hacer aún sabiendo que está medicina no vale para mí.
Sí, sí que estás leyendo bien, aunque esta medicina está aprobada por la Agencia Europea del Medicamento para todo tipo de edades y Ame va dirigida a afectados que tienen la mutación genética en el cromosoma 5Q, y justamente soy yo la única afectada en Galicia qué no se lo puede poner.
Por lo visto mi genética es un caos, tras dos años y medio siguen sin poder certificar ni encontrar mi mutación genética.
Yo tengo la esperanza de que aparecerá tanto mi mutación genética como un medicamento que no sea solo para reparar un cromosoma en concreto.
Pienso que este no es mi momento y por alguna extraña razón se dan las cosas así que me toca seguir capitaneando este barco y seguir peleando.
Comparto con vosotros un vídeo para mí de lo más especial, es el vídeo de cuando se aborda nuestra situación en el parlamento gallego y fotos de ese gran día, la primera administración de spinraza.
Un beso y hasta la próxima
