Digo sin poder escribir porque la verdad he estado muy liada no puedo explicar ahora mismo todas las gestiones que he estado realizando pero han tenido un fruto muy bueno y esperanzador para todos los afectados gallegos, además todas las actividades que he llevado a cabo en la asociación.
Bueno vamos al lío:
Esta entrada la he pensado mucho antes de escribirla y publicarla ya que pertenece a una parte muy importante de mi vida cómo son mis hijos.
La verdad es que es una pregunta qué todo el mundo me hace cómo están tus hijos como lo llevan ellos se adaptan... Por eso al final he decidido escribir un poco sobre ellos.
Cómo bien sabéis soy madre de dos niños maravillosos, que por desgracia les ha tocado vivir y convivir conmigo y la AME.
Es increíble como los niños son capaces de adaptarse a cualquier situación, por más compleja que nos parezca.
Puedo asegurar que tenemos más miedo los adultos que ellos mismos siendo niños.
La capacidad que tienen de comprender y asimilar una situación que realmente es muy compleja y difícil ellos la hacen fácil.
Brais por ejemplo tenía una mamá que le solucionaba su día a día, estaba acostumbrado a tener y hacer conmigo un montón de actividades y pasamos en poco tiempo de 100 a 0.
El pasó de ser un niño a un medio hombre.
Los niños no son tontos y él igual que yo veníamos notando que algo me pasaba creo que en el fondo no le sorprendió tanto la enfermedad ya que el veía como poco a poco mis capacidades físicas iban menguando, comprobaba día a día que los roles van cambiando y la que necesitaba ayuda era yo.
A día de hoy, Brais me ayuda desde qué me levanto hasta que me acuesto.
Me hace de asistente, de enfermero, de cuidador... De todo es increíble todo lo que hace día a día por mí.
Al principio de la enfermedad con la campaña de los selfies se hizo tal revuelo el pobre tenía tanta información y toda confusa que en el cole me ayudaron a explicarle lo que me pasaba y lo que podría pasar y hay un vídeo en youTube que grabaron en el cole con mi consentimiento explicándole a sus compañeros lo que lo que me pasa que a continuación comparto.
https://www.youtube.com/watch?time_continue=12&v=zicFAdOfuSI
Cada vez que lo veo por un lado me parto de risa porque es como un libro abierto y por otro me doy cuenta ahora que ha pasado un tiempo lo fácil que lo hacen los niños.
Mateo por ejemplo el inicio de la enfermedad comenzò siendo el un niño.
Tiene vagos recuerdos de nuestra vida hasta antes de la enfermedad pero está súper concienciado de lo que es la ame, lo que puedo o no puedo hacer, sabe mis límites y mi condición hasta donde puede alcanzar.
Muchas veces me pregunta si voy volver hacer taekwondo, conducir o hacerle esos dulces tan ricos qué le hacía siendo un niño.
Siempre le respondo a ambos que a día de hoy no pero nunca se sabe sí en un futuro aparecerá una medicina para curar a mami.
Esta situación o esta enfermedad no sé cómo llamarla realmente, a lo mejor suena mal pero le sirve y les muestra un camino diferente que de otra no habrían conocido, cogen antes de tiempo por desgracia un peso en sus hombros que le sirve para crecer como personas, les da una riqueza y una sabiduría que sería imposible que la adquiriera.
Cómo bien sabéis todos los años organizo la convivencia nacional de familias ame, el primer año quedé asombrada al ver a Brais ayudar a los niños afectados sin ningún tipo de reparo, se me escapó alguna lágrima al ver con el cariño y respeto con el cual ayudaba a colocar a un niño su mano sobre la cara ya que quería sostenerla con la mano.
Esto a lo mejor os parece una tontería pero para mí no lo es.
La AME nos condiciona mucho pero no nos limita.
Hacemos de todo y lo que no puedo hacer observo cómo lo hacen.
La AME nos ha traído muchas alegrías, una forma de vivir diferente pero en la cual no nos falta de nada.
La verdad es que la ame va de la mano con la fiesta.
Algo que les intento transmitir a ambos es eso, nos limita pero no nos condiciona.
Ambos han asumido qué mamá necesita mucha ayuda, lo ven y lo viven de forma natural como debería ser en todos los casos.
A veces me pasan cosas con ambos que no sé si reír o llorar, a veces cuándo se portan mal y me están acabando la paciencia le suelto una de te voy a dar un bofetón, y los cabronazos se ríen y me sueltan una de vale total tus bofetones no duelen que no tienes fuerza, o cuando les digo estáis castigados ellos me sueltan una de no mami porfa dame un bofetón que no duelen.
A veces cuando quiero hacer algo porque la mayoría de las veces soy un poco cabezona y quiero hacerlo yo y ellos ven que no puedo me dicen venga sal de ahí viejilla o a veces sobre todo el pequeño le pido ayuda y me dice inténtalo vagoneta jajaja.
Los niños se enfrentan y se adaptan mucho mejor que nosotros los adultos a las cosas y situaciones a veces los niños pequeños le preguntan a Mateo qué le pasa a tu madre y él contesta todo lleno tiene AME, y se queda tan pancho.
Tengo mil y una anécdotas para contar con ellos, como veis la AME nos complementa pero no nos condiciona.
De verdad la AME nos ha abierto las puertas a un mundo nuevo pero muy bonito si sabes disfrutarlo y vivirlo.
Disfrutamos un montón las cosas sobre todo cuando estoy pocha, es una parte dura no voy a decir lo contrario, sobre todo el primer año como he dicho en otras ocasiones, he tenido un montón de ingresos y muy largos, el primer ingreso estuve días sin verlos y cuando estaba un poco estable o visible como lo queráis llamar, vinieron mis niños a visitarme, el mayor creo que sabía lo que se iba a encontrar pero el pequeño abrió la puerta y me dijo mami y el susto que se llevó al verme en la cama llena de cables como dice el retrocedió para atrás y no me quiso ni ver, menos darme un beso, al cabo de los días ya estaba más concienciado y vino a traerme una flor y darme ese ansioso beso que días anteriores no fue capaz.
Sacando ese incidente por llamarlo de alguna manera ambos están ahí al pie del cañón, mostrándome exactamente eso...
De verdad la AME nos limita pero no nos condiciona.
Un beso y hasta la próxima.
