AYER, HOY

La verdad es que este mes iba a escribir sobre mi silla, LA SILLA esos viendo como se iban desarrollando las cosas quise esperar hasta hoy.

Ayer las emociones me revoloteaban por todo el cuerpo y la verdad es que las emociones me cansan mucho de hecho hoy estoy un pelín cansada porque tengo dentro un revuelo de emociones de todas las clases pero para bien eh no vayas a pensar y dijerirlas me agota mucho muchísimo, es como si me encerraran aún más en mi cuerpo hasta me quedo sin palabras qué es difícil!!!

Cómo bien sabéis siempre he creído firmemente que nuestra clave como enfermos está en la investigación y que hay que intentar llegar a un ensayo clínico en las mejores condiciones posibles esto es vital.

Cuando hablamos de investigación hace seis años no teníamos absolutamente nada a lo que agarrarnos, aferrarnos nada y cómo han cambiado las cosas porque decir que hace 4 años apareció el primer medicamento para nuestra patología es decir antes de ayer y decir hoy qué otro niño empieza una medicación nueva es decir ayer.

Siempre dije desde un principio que el mejor regalo que le podía dar al que viniera detrás era investigación,aparte de que que creo que un país sin investigación será enormemente pobre y sin educación y cultura ya ni te cuento.

Desde ayer me inunda la alegría, la satisfacción, la esperanza sé que estamos un paso más cerca de encontrar algo para mí que soy la que queda atrás.

A veces echo la vista atrás y qué orgullosa estoy del camino que he cogido,, estoy orgullosísima de la directiva que formamos la asociación nos compenetramos perfectamente y remamos en una misma dirección, estoy orgullosa del trabajo realizado, estoy orgullosa de las decisiones que tomaba aunque a veces me dolieran.

Estoy feliz por el resultado de nuestro trabajo porque obviamente yo sola no puedo hacer todo esto,

estoy feliz porque me he podido desarrollar en otra faceta, estoy feliz por todas las familias a las que le hemos cambiado la vida, estoy feliz por Yolanda sobre todo, porque se lo merecen.

Me inunda la ilusión, me inunda la ilusión porque veo otro camino abierto porque veo qué sus vidas cambian e indirectamente la de sus familias.

Me embarga la satisfacción de todo y de todos.

Me invade la calma, la tranquilidad y la paz.

Mi corazón vibra de esperanza porque creo que me llegará a la tercera tiene que ir  la vencida, porque creo firmemente qué habrá una tercera vía.

La alegría traspasa todos mis foros dejándome sin habla pero no me importa.

Sí, la lucha es larga y diaria y menos mal que pesa más cada persona que suma que cada persona que me he encontrado y me ha intentado restar, como digo yo solo me quedo con lo bueno.

Desde luego que sigue hermoso en la misma línea y con la misma velocidad porque ayer no tenía nada y hoy hay una segunda puerta abierta solo tengo que buscar la tercera.

Un beso y hasta la próxima.

cerrajera

Con la llegada de Septiembre y mi primer resfriado acuestas, se me ha dado por analizar y he encontrado dentro de mí misma una puerta, sí sí leéis bien una puerta y me ha hecho hacer un viaje hacia mí misma más profundo.

En este viaje he descubierto un montón de cosas y esta puerta me ha llevado a abrir otras puertas y a cerrar otras.

Hace no mucho pinté y dibujé una puerta y le asigné un significado interior y ahora mismo dibujaría otra completamente diferente con otros detalles otros matices pero siempre con amor y con una sonrisa.

Nunca me hago preguntas tipo porqué? pero en una visita que tuve hace unos meses me dijo una cosa que a lo mejor ahora mismo le encuentro sentido, que estaba bien encaminada en no centrarme en el por qué? si no en el para qué?

Desde ese mismo momento me ha cambiado la visión de las cosas, para que pinté esa puerta para abrirla y volver aprender a caminar y para encerrar todas esas emociones qué en su momento Viví pero sobre todo para avanzar.

Me he dado cuenta que he cambiado de profesión he pasado de camarera a cerrajera, desde que estoy enferma he tenido que volver a caminar, volver a empezar desde cero, he tenido que encontrar mi camino, he tenido que hacer cambios médicos, me he cruzado con personas maravillosas, algunas personas siguen cruzando puertas conmigo otras en cambio se tienen que quedar detrás de una puerta y me toca abrir otras sola.

Me he dado cuenta que desde que estoy enferma, me he dedicado a buscar sin saber exactamente lo que aún a día de hoy no lo sé pero lo que tengo claro es que tengo que seguir abriendo y cerrando puertas.

Me he dado cuenta que septiembre es un mes analizando los últimos años de cambios, es un mes transitorio y con mucha luz y con muchos tonos.

Me he dado cuenta que septiembre es un mes que me ha permitido ser portera, me ha permitido hacer cosas muy bonitas aunque también hay que ser justos y septiembre me ha llevado a varias personas que echo mucho de menos.

Septiembre es un mes que me ha enseñado a qué tengo mucha más fuerza de la que yo creo que tengo, me ha hecho descubrir que tengo tanta fuerza que incluso puedo empujar por una puerta y ser capaz de abrirla aún estando cerrada con llave.

Septiembre es un mes raro, me ha enseñado muchísimas cosas y me ha dado muchísima luz,me ha dado tanta luz que me empujó a abrir una puerta que desbordaba por todos los cerrojos, con fuerza y tesón descubrí el significado de ser portera y que a veces no abro puertas para mí si no abro puertas para que otras personas pasen.

Abrí la puerta de la investigación y claro que tuve y tengo miedo, sí que creo realmente en la frase que se dice habitualmente que cuando una puerta se cierra miles se abren solo hay que buscar la adecuada y saber cerrar la puerta que no conviene y que no aporta nada.

septiembre, transitorio, luz, tonos, alegría, regalos, portera...

Podría definir septiembre con adjetivos y ponerle muchas etiquetas... pero sobre todo septiembre es un mes muy y satisfactoria a nivel personal.

Hace 3 años abrí la puerta con un nombre muy especial, sabía que esa puerta no era para mí pero realmente ni me importó simplemente la abrí porque sabía que iba a cambiar tanto tu vida como la mía por qué fue la puerta o una de las puertas más bonitas que he abierto a lo largo de mi vida, muchos ya sabréis qué nombre tiene esta puerta.

Abrí la puerta del pequeño Thiago. 

Uuuuuuummmmmm!!! volvería a abrir esa puerta una y mil veces más, recibió el día de su cumpleaños la gran noticia de que le iban a poner un medicamento que le cambiaría la vida pero no solo la de él sino la de toda su familia.

fue tan gratificante en su momento abrir esa puerta que aún puedo saborear la alegría en todo mi cuerpo y cada vez que da un paso hacia delante me baila el corazón solo.

y curiosamente hemos abierto otra puerta curiosamente tampoco lleva mi nombre y curiosamente se vuelve a abrir en septiembre...

Pero aunque me cueste un poquito más seguiré siendo cerrajera y mi puerta siempre estará abierta a la fe, a la esperanza, a la alegría, a la amistad y sobre todo a un buen café.

Solo tengo que seguir empujando un poquito más y encontrar la llave adecuada.

Un beso y hasta la próxima

A MÍ VICEPRESIDENTA

A MÍ VICEPRESIDENTA

Ojalá te pudiera dar más de lo que te he dado porque menudo equipo hemos hecho las dos.

Nunca piensas en que vas estar enferma o que vas a tener un hijo con una enfermedad cruel ya qué cuando creces sin ningún tipo de dificultad física lo último que se te pasa por la mente es que en lo mejor de la vida te va a llegar esta terrible enfermedad mismamente lo que escribía antes cuando te dicen estás embarazada solo piensas en felicidad alegría y alboroto.

Estas dos situaciones es la que nos ha llevado a juntarnos en el mismo camino nos entendimos desde la primera vez que hablamos a través de email, curioso que sepas que a través de un simple email tienes un brazo donde apoyarte.

Me parece poco todo lo que te pueda dar, desde que nos cogimos de la mano nos hicimos imparables, me parece poco el reconocimiento que tiene tu labor porque desde luego mira que me aguantas y mira que hemos batallado juntas contra instituciones, personas, funcionarios, políticos...

Me parece poco todo lo que te pueda dar, se que estamos juntas de forma desinteresada peleando cómo jabatas y nosotras somos las últimas recompensadas siempre miramos por el bien común incluso cuando sabemos que a lo mejor nuestro caso no es lo mejor.

Pero me sigue pareciendo poco todo lo que te pueda dar, recuerdo todo lo compartido durante todos estos 6 años luchando juntas sin tregua sin mirar si es domingo si es festivo si es por la mañana si es por la tarde asistiendo a reuniones interminables peleando por lo que nosotras creemos que nos merecemos y por nuestros derechos.

Pero me sigue pareciendo poco todo lo que te pueda dar, porque la vida es muy injusta pero me ha reconfortado y recompensado saber que te tengo detrás sosteniendo mi silla y empujando y remando compaginando.

Pero sigue pareciendo poco todo lo que te puedo dar, porque lo que batallamos lo sabemos nosotras y para mí es un honor que seas mis manos y que a veces saber que estás tan loca como yo y que aspiramos a llegar a un mismo sitio juntas es lo mejor que me ha traído esta enfermedad.

Esto ya sabes que no es una despedida si no que es el comienzo de una nueva etapa para ti, que nos toca dar otra gran batalla más juntas que nunca pero ya sabes de sobra que siempre pondré la cara por ti.

Sabesque tus alegrías son mis alegrías todo lo bueno que te pasa a ti es como si me pasase a mí a mí me toca esperar un poquito más pero no pasa nada ya hemos esperado mucho y ahora te toca disfrutar pero sin dejar de arremangarse,yo creo que está será la etapa más bonita que vamos a compartir desde que nos conocemos.

Ayer te dejaba alucinada con la llamada de teléfono que te hice pero quería ser la primera en contártelo, solo quería escuchar tu sonrisa y tú "creo que voy a empezar a creer en Dios" jajaja.

ya sabes que nos toca batallar y que todo lo que te pueda dar me parece poco.

con cariño

Merchi

UN BESO Y HASTA LA PRÓXIMA

APRENDÍ

Reflexiono y miro hacia mi interior y pienso en estos últimos 6 años.

A lo mejor pienso mucho, o es que tengo demasiado tiempo libre y ésta cuarentena que hemos vivido me ha hecho un pelín más fuerte y me ha regalado un montón de momentos para mí, con lo cual indudablemente me ha hecho crecer un poquito más, me ha dejado avanzar otro poquito, aunque esto último parezca una contradicción porque mejor físicamente no estoy.

Pero a lo que es es y este tiempo y ésta pandemianos ha cambiado un poquito para mejor o eso es lo que yo quiero pensar que nos ha dejado una huella a todos.

A mí me ha dejado huellas interiores.

De hecho a mí me ha ayudado a aprender a comprender y a transformar.

Hoy me apetece parar en la primera palabra aprendí.

Aprendí qué hay que comprender para transformar,

aprendí a centrar mi diana,

aprendí a quedarme solo con lo bueno,

aprendí a mirar las cosas de otra manera,

aprendí a sentir las cosas de diferente forma,

aprendí a que las cosas las puedes vivir indiferentemente de tus circunstancias,

aprendí a valorar,

aprendí a soñar, soñé y sueño,

aprendí que las manos no son una extensión de tu cuerpo,

aprendí que mi tiempo es ahora,

aprendí que ahora es tiempo,

aprendí de golpe y porrazo que el tiempo se acaba,

aprendí de repente qué es lo que quería,

aprendí a saber lo que necesitaba,

aprendí a ponerme en primer lugar,

aprendí a mirar por mí y aún tengo que aprender que tengo que mirar más,

aprendí que las cosas no caen del cielo,

aprendí a pelear,

aprendí que lo más importante es dar,

aprendí a regalar momentos, sonrisas,

aprendí que con una sonrisa puedes cambiar el mundo,

aprendí que regalando sonrisas le puedes cambiar el día a una persona para mejor,

aprendí que si se da solo una sonrisa recibes otra,

aprendí que el truco para recibir es dar,

aprendí a atesorar instantes,

aprendí a ser más generosa,

aprendí que lo que se piensa se crea,

aprendí a que se puede generar ilusión,

aprendí a sonreír y a reír con ganas desde el estómago,

aprendí a mirar el mundo desde otro lugar,

aprendí a ver el mundo desde otra perspectiva,

aprendí a hacer las cosas desde la voluntad,

aprendí lo que es la pasión,

aprendí vocaciones que ni yo sabía que tenía,

aprendí a soltar pesos innecesarios,

aprendí que a todo le hay que dar su justa importancia,

aprendí que los amigos a veces vuelan,

aprendí que a lo mejor no eran amigos,

aprendí que a veces un completo desconocido puede ser tu mejor amigo,

aprendí que las personas aparecen en el momento que tienen que aparecer,

aprendí que hay personas que no tenían que estar simplemente eran compañeros de viaje,

aprendí que te tiende la mano quién menos te lo esperas,

aprendí identificar cada mano,

aprendí a escuchar,

aprendí la diferencia entre escuchar y oír,

aprendí lo que es la aptitud de la actitud,

aprendí a hacer de tripas corazón,

aprendí que todo lo que se hace con el corazón tiene su fruto,

aprendí a vivir sin el reloj,

aprendí a mirar por todos dejando atrás mi propio bienestar,

aprendí lo que tenía que hacer,

aprendí cómo hacerlo,

aprendí que con educación puedes ir a todos lados incluso a la universidad,

aprendí a reclamar mis derechos,

aprendí a sumar,

aprendí qué  lo que suma se queda lo que resta se quita  y lo que ni va ni viene se queda en cuarentena,

aprendí a darle la vuelta a las cosas pero para bien,

aprendí que no vale la pena discutir,

aprendí que no ganas nada con enfadarte,

aprendí a no dejarle espacio al rencor,

aprendí a que sobre una misma cosa se puede tener innumerables puntos de vista,

aprendí a batallar que no es lo mismo que luchar,

aprendí a exigir ser escuchada,

aprendí que cualquier persona es buena para hablar,

aprendí a sentarme en el lugar de la persona que tengo enfrente,

aprendí incluso que puedo estar sentada 24 horas,

aprendí a apreciar,

aprendí a vivir y a convivir no a sobrevivir,

aprendí que no me puedo conformar,

aprendí que la comodidad no es buena,

aprendí que la enfermedad trae muchas cosas buenas,

aprendí que es muy importante mirar a los ojos,

aprendí que solo me hace falta una mirada para mover el mundo,

aprendí que no estoy sola,

aprendí que es la unión,

aprendí que la diversidad es un handicap,

aprendí que cada persona te aporta una cosa que hay que quedarse con cada cosa que te aporta cada persona,

aprendí a sacar lo mejor de cada persona,

aprendí a que no puedo andar si no rodar,

aprendí que no hacían falta las manos para escribir,

aprendí que tampoco me hacen falta para pintar,

aprendí a sentirme mejor,

aprendí a valorarme más,

aprendí a quererme más,

aprendí otra manera de relacionarme,

aprendí que hay muchas maneras de comunicarse,

aprendí de cada familia algo,

aprendí a volver a caminar,

aprendí que esto me daba una oportunidad para vivir la familia,

aprendí a valorar el tiempo que me da con mis hijos,

aprendí y aprendimos a jugar sin manos,

aprendí a valorar la experiencia,

aprendí a hacer contraseñas secretas con los ojos con mi hijo,

aprendí un código secreto que solo el y yo entendemos,

aprendí cuánto se puede querer,

aprendí a volver a nadar,

aprendí que cada persona tiene su ritmo,

aprendí a compartir,

aprendí a formar grupo,

aprendí a encabezar,

aprendí a asumir,

aprendí que la vida es muy bonita incluso estando en condiciones adversas,

aprendí que lo mejor del ser humano sale justamente en esa situación,

aprendí que hay personas con vocación y otras con corazón y entrega,

aprendí que hay personas qué tienes que soltar para ver si vienen de vuelta,

aprendí que si no vienen de vuelta es que no tenían que estar,

aprendí tanto con resiliencia,

aprendí tanto con cada visita,

aprendí a callar,

aprendí a esperar,

aprendí a respetar,

aprendí a no juzgar,

aprendí a empatizar,

aprendí que no todo el mundo tiene empatía,

aprendí a saborear,

aprendí a comer sin manos,

aprendí que nada ni nadie te puede condicionar,

aprendí que lo peor es el no intentarlo,

aprendí a apreciar,

aprendí que siempre puede haber un mañana,

aprendí a valorar la lluvia,

aprendí a querer más el sol,

aprendí que las estrellas no son más importantes que la luna,

aprendí que la luna y las estrellas son un complemento,

aprendí que bajo el firmamento todos tenemos un lugar,

aprendí que ese lugar es donde tú quieres estar,

aprendí que no hay peor cosa que no moverse,

aprendí que el agua hay que moverla para que corra,

aprendí que hay que echar fuera,

aprendí lo que es el calor de un hogar,

aprendí lo que es una Navidad,

aprendí a festejar mi cumpleaños,

aprendí a vivir cada cumpleaños,

aprendí que hay que besar más,

aprendí que las penas compartidas son menos penas,

aprendí  la importancia de compartir las alegrías,

aprendí a sementar,

aprendí a regar,

aprendí a cosechar sin lamberme los labios,

aprendí que el camino se hace caminando,

aprendí a construir,

aprendí que podía construir cualquier cosa puentes, carreteras incluso lazos,

aprendí que hay amores incondicionales,

aprendí sobre muchísimas clases de amor,

aprendí sobre el amor leal,

aprendí que el amor se puede encontrar en cualquier cosa,

aprendí a ver todo con amor,

aprendí a valorar una buena taza de café,

aprendí que después de un día en familia no hay nada mejor qué una tarde de chicas,

aprendí que me encantaban las reuniones,

aprendí a dar la cara por los demás,

aprendí el valor de dar una palabra,

aprendí a que tenía que bailar con el tiempo,

aprendí que no siempre el tiempo se ajusta,

aprendí que hay momentos que se hacen tan cortos,

aprendí que justamente esos son los que me tengo que guardar,

aprendí que justamente con eso me tengo que quedar.

aprendí tantas cosas en estos últimos 6 años que ni yo misma me lo puedo imaginar, aprendí tantos valores y a ver tantos colores , que me parece increíble.

aprendí qué hay que despedirse cada noche y dar gracias a Dios por cada día,

aprendí que hay que tener fe,

aprendí a guardar la esperanza,

aprendí a protegerla,

aprendí a mantenerla,

aprendí a no perderla.

aprendí que hay que decir más te quiero,

aprendí y aprendo tantas cosas...

UN BESO Y HASTA LA PRÓXIMA

P.D. la verdad es que me da para otro post...

EL AIRE

EL AIRE

EL AIRE... una canción, un soplo de viento, algo tan necesario para vivir y sobrevivir...

En este caso una canción de Pablo Mora.

Desde la primera vez que la escuché ya me saltó un flash en la cabeza y lo vi perfectísimamente, desde ese primer instante de aparente silencio pero que se escucha unos pájaros de lejos hasta el ohohohoh, estaba escuchando la canción y ya la estaba montando en mi cabeza.

Y por supuesto que me vino ese flash por EL AIRE y de esa misma manera la puse en marcha por EL AIRE.

Por EL AIRE Maribel y yo escribimos la canción, hicimos un planning y empezamos a dividir la canción en trozos para poder destrozarle la canción a Pablo Mora y armar una especie de videoclip...

Toda la asociación que formamos GaliciAME nos apuntamos por EL AIRE a todos nos hacía muchísima ilusión montar esto para Pablo Mora y tuvimos la colaboración especial de mi queridísimo Antonio Resines.

Por EL AIRE me había llegado precisamente esta canción y justamente por EL AIRE me empezaron a llegar los primeros vídeos.

EL AIRE justamente fue lo que hizo parar un par de semanas este proyecto, es que justamente eso me estaba faltando pero volvió a venir.

Un soplo de aire volvió a llenar mis pulmones y seguimos...

EL AIRE seguía circulando por nuestros grupos de WhatsApp organizándonos y por supuesto qué "mis chicas del mercadillo" tampoco quisieron faltar y querían que EL AIRE circulase.

Rosa Mari y Sonia pintaron una pancarta por EL AIRE...

Como ya estaba prácticamente montado simplemente con EL AIRE de mis ojos y faltaba el trozo final exactamente un minuto con 6 segundos....

Hicimos una quedada una mañana de seca para poner a circular EL AIRE, aparte de una excusa para poder volver a vernos después de esta cuarentena EL AIRE ha cambiado.

Todos nosotros seguramente que también...

Pero, pasamos una mañana maravillosa y nuestros técnicos de imagen y sonido Lucía y Pedro se lo ha currado y facilitaron el trabajo y en 2 horas estaba todo grabado y listo.

EL AIRE nos trajo Unión, sembró ilusión, nos hizo reír a carcajadas, nos hizo mover, nos hace creer, trajo un día inolvidable, un montón de anécdotas y de tomas falsas y porque no un making of buenísimo.

EL AIRE una canción de Pablo Mora y al final un proyecto de GaliciAME, hecho con todo nuestro cariño y ilusión y esperando sobre todo que a ti Pablo Mora te haya gustado está sorpresa.

Pero mi intuición y por tu cara mientras la veías algo dentro de mí pero sobre todo porque me lo susurra EL AIRE me dice que sí.

Con todo nuestro cariño EL AIRE...

https://youtu.be/3LNxgOvdsFM

(para ver el vídeo pincha este enlace o ver al principio)

un beso y hasta la próxima 

estoy en estado de RE

después de semejante cuarentena estoy en estado de RE...

RE_plantear

RE_poner

RE_iniciar

RE_tomar

RE_conducir

RE_confortar

RE_sumir

RE_subir

RE_escuchar

RE_sentir

RE_enviar

RE_vivir

RE_montar

RE_ducir

RE_arrancar

RE_sembrar

RE_mover

RE_ajustar

RE_programar

RE_organizar

RE_setear

RE_pensar

RE_brotar

RE_espirar

RE_expirar

RE_buscar

RE_cargar

RE_definir

RE_comentar

RE_comendar

RE_comenzar

RE_descubrir

RE_definir

RE_elegir

RE_saborear

RE_abrazar

RE_abrir

RE_cibir

RE_luchar

RE_enganchar

RE_flotar

RE_escribir

RE_estructurar

RE_hacer

RE_desechar

RE_construir

RE_leer

RE_partir

RE_conocer

RE_esbalar

RE_mangarse

RE_establecer

RE_usar

RE_necesitar

RE_cambiar

RE_sintonizar

RE_unir

RE_compensar

RE_acondicionar

RE_nacer

RE_amanecer

RE_picotear

RE_clasificar

RE_dibujar

RE_distribuir

RE_comer

RE_querer

RE_cuadrar

RE_soñar

RE_toñar

RE_salir

Como veis estoy en estado de RE y estoy deseando que llegue la fase de RE_agruparse y de RE_unirse.

Un beso y hasta la próxima

por qué sonrío tanto?

Es la pregunta que más me hacen y la que más me llama la atención y por qué no admitirlo en esta cuarentena reflexionó sobre todo.

Sonrío simplemente porque me nace, me sale del corazón y sobre todo porque no hay nada en este mundo ni nadie que me impida sonreír.

Creo que es algo innato que va dentro de mí.

También creo qué es una elección personal que va enmarcado dentro de mi carácter.

También porque creo que con una sonrisa todo se lleva mejor y no solo puedes cambiar tu día sino el de la persona que tienes enfrente.

también fue una decisión personal, una vez que supe que estaba realmente enferma y hasta donde llegaba la enfermedad y lo que quería decir una decisión pensada sobre todo en mis hijos quiero que me recuerden siempre con una sonrisa que con una sonrisa se intenta todo.

la sonrisa tiene un gran poder  y es un gran regalo que no cuesta nada y vale según quién la reciba hasta un mundo entero.

sonrío porque me apetece

sonrío cada vez que me levanto

sonrío a quién me levanta

sonrío cada vez que veo a mis hijos

sonrío con una taza de café

sonrío cada vez que me meto en la boca un trozo de chocolate y se me deshace

sonrío con cada persona que recuerdo

sonrío aunque no tenga fuerzas para decirte hola

sonrío para decirte que si

sonrío porque te quiero

sonrío cada vez que pienso en lo que hice

sonrío al recordar la clase de taekwondo con Noe

sonrío al recordar el lugar donde trabajaba

sonrío cuando me recuerdo caminar

sonrío a mis ángeles de la guarda

sonrío porque siento amor

sonrío cada vez que leo la torre

sonrío cada vez que se llena la casa

sonrío porque creo que estoy muy bien rodeada

sonrío con cada dulce que veo

sonrío pensando en las galletas y en los callos de pamen

sonrío cada vez que se con certeza que nos juntamos todas las chicas

sonrío con cada visita que llega por la puerta

sonrío porque me parece algo muy cálido

sonrío cada ves que pienso en snapchat

sonrío al escuchar ciertas canciones

sonrío al recordar cada terraza

sonrío pensando en mis chicas del mercadillo

sonrío cada vez que alguien me tiende la mano de corazón

sonrío cada vez que nos vamos de paseo solo chicas

sonrío al pensar en mi tía qué es la mejor del mundo

sonrío en cada sesión de fisioterapia

sonrío con cada prueba médica

sonrío en todas las consultas y controles médicos bueno en algunas también he llorado

sonrío pensando en todo lo bueno que me da la vida

sonrío para mí

sonrío por mis amistades

pero sobre todo sonrío por mi familia.

sonríe que con una sonrisa todo se ve diferente

un beso y hasta la próxima

9M

Llevaba ya un tiempo con una necesidad interna y rondandome en la cabeza, tenía clara la idea y lo veía en mi cabeza así que como siempre digo si puedes verlo puedes crearlo.

Y yo podía verlo desde hace meses y tenía claro que podía crearlo con la ayuda de mi asistente personal de hecho la pintura lleva ya bastante tiempo en casa pintura de dedos para pintar.

Como podía verlo como podía crearlo hoy me levanté con la necesidad interna de pintar y le dimos forma.

un 9 m nada más ni nada menos!!!

yo no creo que haya que agarrar una pancarta para defender una idea clara pero sí que creo que no hay nadie por encima de nadie y sí que creo sobre todo aquí en Galicia que somos las mujeres las que empoderamos la mayoría de las casas y causas, yo personalmente quiero creer en que la igualdad se puede ejercer y que hay que implantarla sobre todo desde la educación y que hay que educar a nuestros niños y niñas desde bien pequeños porque ahí está nuestro futuro.

seguramente para ti la igualdad no tenga la misma perspectiva que para mí,para mí la igualdad no es solo poder ejercer el derecho a voto para mí la igualdad es poder entrar en una tienda a comprar con mi de ruedas, para mí la igualdad es poder acceder por la misma puerta que tú entras, para mí la igualdad no es que me tengan un palco especial para ir acompañada de una persona por ejemplo a un concierto por ejemplo en este caso para mí la igualdad podría estar y poder acceder al recinto con toda mi familia que no tenga que ir con una persona aparte, para mí la igualdad no es solo poder ejercer el derecho a voto si no que me garanticen que yo puedo echar ese voto en la urna, para mí la igualdad es ver que una silla no te puede impedir ir a una clase, para mí la igualdad es que el estado me garantice fisioterapia aún habiendo pasado lo que hay escrito porque aún nos queda mucha historia por escribir, para mí la igualdad es poder encontrar una pajita para poderme tomar un café una Coca-Cola en cada bar que voy y que no me las tengo que llevar en mi bolso para no asfixiarme con el aire que pueda coger, para mí la igualdad estaría en poder sentarme en la fila de cada cine que a mí me apetezca no tener que ir a la primera fila porque sí porque es el sitio que tienen adaptado partiéndome el cuello, para mí la igualdad estaría en poder entrar en cualquier parque con mis hijos para que puedan jugar, familia igualdad estaría en no tener que llamar por teléfono con anterioridad al sitio al que me gustaría ir para saber si puedo entrar, para mí la igualdad estaría en que me proporcionaran lo básico para poder vivir dignamente, para mí la igualdad cómo puedes comprobar es otra cosa...

para mí la igualdad cómo puedes comprobar está en poder hacer cosas tan simples cómo pintar y que no parezca descabellado.

cómo puedes comprobar para mí la igualdad estaría en tener una asistencia personal adaptada a mis necesidades personales para que me pueda desarrollar un primer plano como persona y que pueda alcanzar tantos sueños como tengo en la cabeza y estrellas hay en el firmamento.

para mí la igualdad es otra cosa qué soñando quiero creer que es posible...

hoy he pintado por mí pero sobre todo por ti para que no nos digan no, ni nos creamos cuentos que no son recuerda que tenemos un corazón unido por amor porque somos amor está pintado de morado porque somos unas guerreras y está enmarcado en un sol porque desprendemos luz y está dentro de ese universo azul oscuro porque el universo es oscuro pero sabio por eso se a alineado y yo he pintado un día como hoy y te lo he entregado.

seré rara pero para mí la igualdad es otra cosa... yo prefiero una vida digna antes que una muerte digna...

peleemos por la igualdad como tal... un beso y hasta la próxima!!!!

p.d. sensación sinceramente como la de una niña pequeña que pinta por primera vez puedes volver a coger las riendas para hacer una acción tan simple cómo pintar hoy me ha reconfortado tanto que no hay dinero para pagarle a mi asistente personal,llevo 3 años sin poder escribir ni mucho menos pintar cómo apunte para que te puedas hacer una idea de lo que necesito expresar.

AP

Para ti seguramente AP no significan nada, nada más allá de dos simples letras A y P pero seguramente muchas de las personas que me estáis leyendo que tenéis una gran discapacidad como la mía física tan limitante o que tenéis a un familiar en una situación parecida a la mía esas dos letras son nuestra vida.

AP asistencia personal.

Qué importante es esta figura el asistente personal en nuestras vidas, en mi caso Tuca qué es mi asistente personal no se puede ni imaginar lo que me ha cambiado la vida y lo importante que es para mí y para mi familia por supuesto.

Cuando estás enfermo te llega una enfermedad como la mía lo primero que buscas es el nombre de lo que te pasa después buscas ayuda y es impresionante el gran desconocimiento que hay sobre esta figura.

Me costó un huevo y parte del otro conseguir la figura de asistente personal eso de que no hay lista de espera digo que es completamente falso ya que yo estuve prácticamente 19 meses con todo este papeleo que si no me lo iban a dar para que lo iba a pedir que no sabían cómo iniciar el proceso los papeles se hacían un montón de errores humanos sobre todo y un gran desconocimiento sobre esta figura y conozco personas que llevan muchísimo tiempo tramitando el asistente personal, desde aquí les animo a que sigan peleando por esta figura.

El asistente personal es una figura, una ayuda que ofrece la comunidad Autónoma de Galicia pero la hay en casi todo el territorio español y como todo está sin legislar sitios como Barcelona o Euskadi han creado esta figura a través de proyectos pilotos y los que han entrado muy bien y los que se han quedado fuera también muy bien.

Si tuviera que definir esta ayuda diría que es una gran desconocida, es una ayuda potente pero insuficiente, nos aporta libertad inclusión en todos los aspectos pero como digo es una gran desconocida y según el lugar en que te encuentres mismo en Galicia cada cual interpreta como le da la realisima gana aunque en la quinta comisión de este mismo año anterior el director general de servicios a la tercera edad y discapacidad dijo claramente qué tanto se puede hacer una contratación a través de una empresa de servicios o una persona autónoma así que no es necesario estar inscrito en el ruepss pero claro aquí cada funcionario y cada delegación lo interpreta a su manera aunque él lo dijo claramente, aparte de que entran un montón de intereses económicos.

Efectivamente como él dijo en esa comisión esta ayuda no es para que te cuide tu madre ni un familiar ni un amigo de la infancia eso creo que lo tenemos todos los que queremos esta figura bien claro.

yo tengo esta ayuda y muchos os preguntaréis para que escribo todo esto si ya cuento con ella porque aunque la tengo es insuficiente, porque la tuve que pelear hasta el cansancio pero sobre todo porque este año aunque ya empezamos el año pasado Yolanda y yo vamos a unas más nuestras fuerzas para que esto sea real y efectivo.

mi asistente personal para mí es vital, me ayuda a poder desarrollarme en primer lugar como persona, me permite entrar y salir de casa cuando a mí me da la gana, me da la libertad de poder confirmar una reunión a las 10 o a las 16, me permite levantarme todos los días a las 8 o si un día me apetece dormir una horita más levantarme una hora más tarde, me permite ir al cine, me permite estar en contacto con el resto de la sociedad, me permite ir a congresos y conferencias, me permite leer, me permite seguir con mi estilo de vida habitual como si no tuviera la enfermedad, me permite asistir a todas las terapias, me permite desarrollar las terapias, me permite hacer de madre, me hace más fácil la relación con mis hijos, me permite jugar con ellos, me permite ser la presidenta de una entidad, me permite vestirme a mi gusto, me permite hacer la compra de mi casa no sabéis la sensación que tuve  volver al super y hacer una compra, me permite socializar me, me permite escribir y muy pronto pintar, me permite desarrollarme en todos los aspectos de la vida cotidiana y la mía en particular, es que me permite tantas cosas que no os podéis ni imaginar lo que hacemos Tuca y yo en un solo día.

por todo esto y mucho más por eso es tan importante para mí la figura del asistente personal y en mi caso en particular Tuca.

si alguien necesita información que me escriba por un privado

un beso y hasta la próxima

el amor bonito

para mí el amor bonito es un buenos días princesa,

para mí el amor bonito es despertar con un beso de buenos días en la frente,

para mí el amor bonito es cada vez que entra y sale de la casa me viene a dar un beso,

para mí el amor bonito es cada beso de cada buenas noches,

para mí el amor bonito es que se llene la casa sin llamar a nadie,

para mí el amor bonito es que compartan tiempo conmigo,

para mí el amor bonito es estar sin esperar,

para mí el amor bonito es recibir sin pedir,

para mí el amor bonito es recibir un WhatsApp con un qué tal estás?,

para mí el amor  bonito puede estar en una taza de café sin esperar,

para mí el amor bonito está en la solidaridad qué recibo,

para mí el amor bonito está en un abrazo inesperado,

para mí el amor bonito está en cada muestra de cariño,

para mí el amor bonito está cuando voy por la calle y me paran,

para mí el amor bonito está cuando escucho estamos contigo,

para mí el amor bonito está cuando escucho vamos campeona,

para mí el amor bonito es cuando mi médico me dice con una lágrima bailando en los ojos quiero hacer más y no puedo,

para mí el amor bonito es cuando me apartan el pelo de la frente sin pedirlo,

para mí el amor bonito es cuando me entran por la puerta y preguntan sin más para que me necesitas, 

para mí el amor bonito es que me quieras porque si,

para mí el amor bonito es partirme de risa hasta que me duela la barriga,

para mí el amor bonito es que me arranques sonrisas aún teniendo un día muy malo,

para mí el amor bonito es lo que veo en cada mercadillo solidario,

para mí el amor bonito es que siempre tengo unas manos donde apoyarme,

para mí el amor bonito es la empatía,

para mí el amor bonito es ese proyecto que llevó a cabo con tanto gusto resiliencia,

para mí el amor bonito es compartir,

para mí el amor bonito lo encuentro en cada sesión de fisio,

para mí el amor bonito lo veo en la entrega de mi asistente personal,

para mí el amor bonito está en cada cuenta conmigo,

para mí el amor bonito está en esas conversaciones telefónicas infinitas,

para mí el amor bonito está en cada familia que encuentro por el camino,

para mí el amor bonito está en cada familiar que renuncia a sus cosas para que tú estés bien,

para mí el amor bonito es lo que veo en los ojos de mi tía,

para mí el amor bonito es lo que veo en la cara de mis amigas,

para mí el amor bonito es cada persona que suma,

para mí el amor bonito es generosidad,

para mí el amor bonito es escuchar a alguien que está completamente desesperado con su enfermedad,

para mí el amor bonito es ayudar sin más,

para mí el amor bonito es lo que veo en la cara de mis hijos,

para mí el amor bonito es jugar a las damas con mi hijo,

para mí el amor bonito es cuando me sostiene un libro con sus manos para que yo se lo lea,

para mí el amor bonito es cuando se indigna cuando no puedo acceder a un sitio,

para mí el amor bonito es cuando le digo no puedo y me dice como que no como que no,

para mí el amor bonito es cuando me coge mis manos para hacer cualquier cosa que le acabo de decir que no soy capaz,

para mí el amor bonito es que sigue jugando conmigo con normalidad y naturalidad,

para mí el amor bonito es cuando estamos en el parque y le preguntan a tu mamá que le pasa y mira para mí con cara de qué le pasa y contesta nada,

para mí el amor bonito es cuando me preparan ese café que tanto me encanta a mi gusto,

para mí el amor bonito es cuando me aparece con chocolate por la puerta sin un porqué,

para mí el amor bonito es cuando nos metemos los cuatro en la cama y me crujen los huesos,

para mí el amor bonito es que hagan eso que te enerva y que te pega la risa a la vez,

para mí el amor bonito es que hay mucho ruido en casa,

para mí el amor bonito es cada vez que te metes en cama me quieras calentar los pies aún sabiendo que estoy como un auténtico congelador,

para mí el amor bonito es ese momento que comparto contigo,

para mí el amor bonito es cuando te escucho qué guapa estás hoy mami,

para mí el amor bonito es cada vez que te escucho eres la princesa de nuestras vidas y la reina de la casa.

para mí el amor bonito lo mueve todo desde el corazón hasta volver a creer en ti como en los demás, qué existen las personas buenas y las hay.

un beso y hasta la próxima