las caras de la vida

Está terminando el año y como cada año toca hacer un balance una revisión personal y toca reflexionar, pensar, modificar, aprender y si se puede corregir retomar o simplemente actuar pues se hace.

Y este año ha sido un año para reflexionar mucho, interiormente de desenvolvimiento personal y también de crecimiento interior palabras que están de moda pero que he experimentado sobre todo con el proyecto resiliencia he crecido un montón a nivel personal con esta experiencia me he quedado con lo mejor que cada uno me ha aportado en sus visitas, también hay que ser justos los niños del colegio salesianos me ha aportado vivencias muy especiales de las cuales he aprendido que la enseñanza va mucho más allá de un simple libro, cada uno de ellos me aporta una cosa diferente una historia que me llega y me llena.

Este año seguramente de forma exterior no se noten cambios pero sí que los hay me muevo mucho menos, me tienen que ayudar mucho más, al no mover el resto del cuerpo mi cara sufre un montón por qué es la zona en la que más cargo muscularmente, las contracturas y los acortamientos musculares están presentes más habitualmente, mi circulación no quiere circular, tengo los pies hinchados en invierno por el frío y en verano por el calor, por esta misma razón mis labios sufren un montón, ya no siento absolutamente nada en las manos así que no os preocupéis por la posición en la que están, mis codos me duelen de la mañana a la noche ya que siempre estoy flexionada al estar sentada y reposo sobre ellos durante mucho tiempo, mi voz se resiente al estar cansada y cuando me emociono se me atrapa el aire, a veces mis pulmones quieren tirar y mi cuerpo no les deja otras veces un moco me hace la vida imposible y otras tantas me atraganto sola...

En este punto podría seguir y contar mucho más pero creo que no me vale la pena ni pararme, ni contarlo ni que tú lo leas.

sabes lo que pienso? que tanto tú como yo nos tenemos que parar en el párrafo anterior.

Todo esto depende de la manera que cada uno lo quiera interpretar...

Depende de muchas cosas y factores pero sobre todo depende de uno mismo de como lo quiera interpretar o mirar depende sobre todo de la cara que tú le quieras ver oponera la vida.

Depende de la cara que le quieras ver,  tu actitud y eso te condiciona en todo desde tu día a día, a tu entorno, a que tu día sea mucho mejor o simplemente cuando recibes un WhatsApp contestes para que soy buena aunque fuera esté lloviendo a cántaros y lleves 3 semanas sin poder salir de casa ni un día.

depende de la cara que le quieras ver puedes ver qué necesitas ayuda hasta para hacer un pis o puedes ver y dar gracias que tienes a una persona para poder hacer pis.

depende de la cara que tú pongas para recibir exactamente lo mismo un buenos días, una sonrisa...

depende con la cara que tú te quieras quedar puedes quedarte con que la vida es una cabrona o disfrutar como una cabrona de la vida.

depende de la cara con la que quieras mirar la situación puedes quejarte por qué no puede ser una mamá normal dentro del contexto que se entiende por mamá normal o puedes ver qué tienes más tiempo para tus hijos y que tus hijos tienen al mismo tiempo más mamás.

depende de la cara con la que quieras ver y enfrentar un día de playa puede ser una odisea ir a la playa y quedarte en la arena o simplemente puedes contemplar cómo tus hijos se bañan juegan y se divierten y en medio de esa diversión te traen un cubo de agua  para que puedas meter y mojar los pies en agua salada.

depende de la cara que le quieras ver a lo mejor miras para mí y no ves más que una chica sentada en una silla Celtia me demostró que no.

depende de la cara que le quieras poner a una situación yo puse cara de guerrera unte mis manos en pintura y me hice las marcas de guerra en la cara.

depende de la cara que le quieras poner y mirar yo mire de frente y la miré a los ojos y decidí pelear.

depende de la cara que le quieras ver y como tú te lo tomes pero puedes hacer de una enfermedad una bonita historia.

depende de la cara con la que te quedes puedes celebrar tu cumpleaños como si fuera el último y aunque no puedas cortar la tarta puedes comertela.

depende de la cara con la que te quieras quedar pero sobre todo depende de ti depende de tu actitud y de lo que tú quieras explorar y llegarás hasta donde tú quieras.

depende de la cara con la que tú te quieras quedar puedes observar, puedes mirar pero en ti está aprender y atrapar.

depende con la cara que tú te quedes mirando puedes hacer de una desgracia una oportunidad porque las oportunidades están en todas partes.

depende con la cara que tú observes lo que pasa a tu alrededor y que cojas cada elemento que te suma que te complementa que te llega que te llene pero sobre todo que te haga mejor persona.

depende dice la cara que le pongas a cada persona porque cada persona se va a mirar y poner la misma cara, regala sonrisas y obtendrás sonrisas.

depende de la cara que quieras poner en tu día a día un día tranquilo de parque con tus hijos puede ser una tortura o la mayor alegría y alboroto.

depende de la cara que le quieras ver a la vida obtendrás unas cosas u otras, la llave la tenemos cada uno de nosotros y como me dijo una muy grande hace poco, Miriam Fernández, lo importante no es el porqué sino él para que y yo he encontrado exactamente esto él para que.

yo he decidido ver a la vida como un regalo

he decidido ver a la vida de frente

he decidido ver a la vida con amor y entrega para que me regale lo que anhelo

he decidido ver a la vida con una sonrisa para que me sonría.

un beso y hasta la próxima 

resiliencia

Llevo desde septiembre sin escribir y me apetece un montón, tengo tanto que contar y la verdad que poco tiempo para escribir.

He decidido reenganchar el tema en resiliencia👇

Muchas personas me paran y me preguntan qué es esto de resiliencia qué es lo que hago en el colegio salesiano, exactamente resiliencia es la capacidad de una persona de poder adaptarse a cualquier circunstancia o amoldarse a cualquier situación depende de la capacidad es la resistencia y la fuerza interior que tenemos cada ser humano.

Nació de una manera espontánea dando una visita al colegio salesiano y visitando las clases  los chicos qué son muy curiosos me iban preguntando cosas entablamos una conversación bastante bonita en una clase y uno de los niños me pregunto porque sonreía que no podía entender mi sonrisa porque estando completamente sano y teniendo todo para ser feliz se sentía amargado, cómo os podéis imaginar me removió todo por dentro pero mi contestación fue que aún no he encontrado un motivo por el que dejar de sonreír o que me impida sonreír o que me quite la sonrisa.

Enseguida se me encendió la bombilla porque este niño me tocó el corazón, rápidamente le hice la pregunta de que era lo que yo les proyectaba uno me contestó que le daba muchísima pena verme en una silla de ruedas y la conversación siguió en que ellos no entendían como yo estaba feliz en una silla de ruedas entonces le lance otra pregunta porque veían las sillas de ruedas como algo negativo ya que en el fondo es la que me da mi libertad.

Les di otro punto de vista y como yo vivo mi situación.

Entonces les pregunté si les gustaría tratar como tema central durante un curso escolar la discapacidad para darle una vuelta a lo que ellos ven como discapacidad porque ligan esta palabra a no ser capaz a no poder a no seguir a no intentar y es todo lo contrario aparte de que es un mundo que se vive con muchísima intensidad y hermoso a la par que duro así que les lanzó a ellos esta iniciativa y al profesorado que si quieren yo me comprometo a darle forma a este proyecto.

Así que el profesorado y la dirección del colegio salesiano enseguida dicen que le parece una buena idea y qué es una muy buena idea para que vean que se pueden superar el mensaje para mí más importante que le quiero lanzar a los chicos es que se puede que da igual lo que te pase en la vida si se quiere se puede y que de algo horrible siempre se puede sacar algo bueno.

Así que nos ponemos manos a la obra.

Paso el primer borrador del proyecto y claro el tema da para mucho creo que no nos llegarían dos o tres cursos,por supuesto que esto es importante pero los chicos tienen que aprender más cosas cómo matemáticas ,historia... pero lo tenemos claro y le damos para adelante, ligamos un proyecto educativo a resiliencia.

No puedo contar todo con detalle porque esto acaba de arrancar y a los chicos les queda mucho curso por delante y muchas sorpresas que van a tener pero en este curso los chicos van a aprender a empatizar van a poder sentirse en la piel de otra persona y unimos personas que me va a acompañar a lo largo del curso a asignaturas.

Yo creo que acertado con el recorrido que van a hacer a lo largo del curso y creo que va a ser un curso que les va a marcar.

Así que arrancamos el curso con el proyecto resiliencia, el primer día de clase me invitan a inaugurar el curso y a trasladarle a los chicos que se va a hacer este proyecto y en qué consiste decido que me acompañe en esta ocasión Aurelio Núñez Centeno, portavoz de Sanidad en el Parlamento gallego al cual me une una relación yo creo que puedo afirmar una relación ya de amistad, porqué Aurelio pues muy simple lo primero que les quería mostrar es que una enfermedad va mucho más allá de una simple enfermedad hay un montón de factores que influyen en una enfermedad no solo el entorno familiar aparte del social también influye la política en nuestro caso digo nuestro como presidenta de GaliciAME que nos influye muchísimo encontrar personas en el camino que como él en un momento puntual y para nosotros como enfermos fue de vital importancia cómo cuándo apareció el primer medicamento.

Aurelio les relató cómo nos conocimos y cómo fue avanzando la situación hasta el día de hoy cómo trabajamos como entidad codo con codo con la administración y cómo influye para nosotros por eso elegí a Aurelio como primera visita y toma de contacto con los chicos.

La segunda parada que quería que hicieran los chicos fue ligada a la asignatura de tecnología ya que la tecnología nos ayuda y nos repercute en nuestra calidad de vida así que el profe Pablo les pidió que tienen que inventar algo o mejorar algo que ya esté inventado que repercuta en nuestra calidad de vida y para guiarlos le propuse a Gil Barrero técnico para mí el mejor de BJ adaptaciones.

Aparte de ser el mejor en su campo se lo propuse porque tiene detrás una historia que aquí no voy a contar por respeto a su intimidad para mí preciosa de superación lucha y entrega y concretamente el le dio un punto y una visión un poco más allá de lo que puede ofrecer la tecnología a una persona limitada físicamente y mentalmente.

Les enseñó y les dio una visión muy amplia de todo tipo de discapacidades les enseñó en qué consiste su trabajo cómo lo ejerce y todo lo que puede ofrecer desde jugar a una Playstation con los ojos a mover un ratón con los pies.

Desde luego que los chicos entraron en el tema y estaban muy abiertos porque fuimos preparados para dos horas y echamos cuatro y querían más.

Así que una vez que iniciamos este pequeño recorrido creí que el siguiente acompañarme al cole tenía que ser Alberto Rodríguez,quiero puntualizar que las personas que me han acompañado y que me van a acompañar están todas escogidas por un por qué y porque tiene detrás una historia en la que los chicos van a poder ver lo que es resiliencia.

En este caso Alberto es exalumno del colegio salesiano compañero de clase de mi hermana, aparte de su historia personal de superación tiene este doble aliciente qué ha sido alumno de este cole.

A Alberto le pasó algo que marcó su vida y tuvo que cambiar radicalmente su estilo de vida y su rumbo pero el  lo encaminó de nuevo hizo de su hobby su pasión se refugió en la fotografía y reconducio su camino a través de las fotos cómo amateur.

Alberto accedió a venir al cole a darle una clase de fotografía a los chicos junto a la profe Fátima tuvo que venir dos días pero nos hizo pasar 2 días increíbles del cual aprendimos muchísimo y descubrimos que hacer fotos no solo es darle al click.

La siguiente visita vino de la mano de la ONCE pontevedra nos ayudaron a que los chicos se pusieran en varias pieles y montaron un gran circuito sensorial para los chicos, pudieron comprobar con Marian qué cosas tan simples como escribir a una persona ciega se le dificulta mil aprender y escribir en braille con unas máquinas de escribir en braille,aprendieron a dirigirse a una persona con discapacidad visual como se le puede ayudar, sintieron lo que siente una persona guía sintieron lo que siente una persona que no ve pudieron probar diferentes tipos de gafas que le dificultaba la visión...

Tuvieron un montón de sensaciones en una mañana la cual se tradujo en braille en forma de mensaje Merchi te queremos.

Y reliencia sigue de hecho continuamos mañana empezamos la semana con una carrera solidaria con la participación de Pedro Nimo campeón de España de atletismo y es la única persona que pasará por este proyecto sin ningún tipo de enfermedad gracias a Dios pero que para nosotros es importante que conozcan ya que para nosotros es el perfecto ejemplo de que si se quiere se puede superar a uno mismo una y otra vez.

La visita de Pedro principalmente era para el colegio salesiano pero en una reunión se comentó de abrir el abanico ya que era una pena que viniera y que solo los alumnos colegio tuvieran la oportunidad no solo de correr sino de escuchar una pequeña charla motivacional publicar así que decidimos hablar con el Ayuntamiento para que nos ayudará a convocar todos los centros de educación de Cambados para exponerle el proyecto y que pudieran acceder a esta actividad todos los niños cambadeses.

así que tras la buena aceptación de todas las direcciones de todos los centros de educación mañana nos juntaremos 7 centros educativos para dar visibilidad entre los chicos  la atrofia muscular espinal pero sobre todo que puedan correr junto a Pedro y escucharlo.

Estamos rezando todos para que mañana no nos llueva, ya colgaré fotos y solo puedo adelantar que mañana va a ser un día especial una cosa de estas que solo te pasa una vez en la vida estoy deseando compartir este día con Pedro y que recale entre todos los chicos.

El curso acaba de arrancar resiliencia está en marcha y este mes a los chicos de los salesianos les esperan una lección de vida y una sorpresa más hasta ahí puedo leer.

No sé si saldrán atletas pero si grandes personas.

Un beso y hasta la próxima.

P.d. espero que este curso y este proyecto te ayude a encontrar los motivos suficientes para sonreír.

Hashtag #parAME

Por el mercadillo qué celebramos en julio en la asociación pasa muchísima gente, este año pasó Carmela una periodista de Valencia mientras montábamos el mercadillo y como con otras tantas personas entable una conversación y hubo una conexión entre las dos rápidamente.

A veces entra gente por la puerta que ni te puedes imaginar, a veces ayudas a personas sin siquiera habertelo planteado, otras veces simplemente conoces personas maravillosas, otras veces compartes historias, otras veces haces contactos que tampoco se te pasan por la cabeza, otras veces no sabes ni tan siquiera a quién has llegado, otras veces compartes risas y otras veces lágrimas por supuesto, otras veces descubres que tu mensaje ha llegado muy lejos, otras veces aconsejas y otras tantas veces recibo consejos.

Siempre hay algo que decir, siempre hay algo que escuchar y algo que aprender.

Justamente tras una gran conversación y un buen rato de charla me aconsejó hablando de todo un poco que empezara a utilizar un hashtag, algo qué me definiera o algo con lo que me identificara una palabra única que la persona que la ve o la lee piense en mí, ya que hoy en día todo el mundo va a la velocidad de la luz y todo el mundo etiqueta a todo el mundo de alguna manera,el  mundo de Internet se mueve a través de hashtag.

Lo primero que me vino a la cabeza fue parAME, me vinieron a la mente otras palabras que ya utilizamos para otras cosas para otras campañas y mira que le llevo dando vueltas pero creo que tiene toda la razón así que he empezado a utilizar éste hashtag #parAME en todas mis publicaciones personales.

#parAME me gusta con todo lo que puede significar esta palabra y de la manera que está escrita así que:

#parAME si me quieres dar un beso
#parAME si me quieres hablar
#parAME para abrazarme
#parAME  y mírame a los ojos
#parAME la lucha más bonita qué he encabezado
#parAME y sumate
#parAME si me tienes algo que aportar
#parAME para sostenerme
#parAME para impulsar me
#parAME para escuchar una canción conmigo
#parAME para tomar un café que me encanta
#parAME para ver una puesta de sol
#parAME para dar un paseo por la playa
#parAME para ir de excursión
#parAME para cogerme la mano
#parAME para darme fuerza
#parAME  para leer algo
#parAME para ver un cuadro
#parAME para aportar
#parAME a ver si entre todos lo conseguimos
#parAME a veces no me para pero me frena
#parAME otras veces me limita pero tampoco me para
#parAME para disfrutar de la vida
#parAME para celebrar la vida
#parAME para que no me de tantos sustos
#parAME y tuve que volver a aprender a vivir
#parAME qué hay un montón de historias detrás
#parAME porque no soy la única
#parAME porque te puede pasar a ti
#parAME para subirte a este tren
#parAME y dame un mimo
#parAME y dame un respiro
#parAME que no pido más solo frenate
#parAME de la manera que quieras pero relájate
#parAME pero no me inmobilices
#parAME pero no me quites más movilidad
#parAME pero no molestes mis pulmones
#parAME pero déjame respirar
#parAME pero no me agotes
#parAME y estate quieta con la fisio
#parAME y relájate en la piscina que a mí me sienta bien
#parAME yo ya he comprendido que somos una
#parAME con una lección cada día
#parAME yo quiero seguir echando este pulso
#parAME que tengo la esperanza de poder volver a dar patadas
#parAME para mantener la fe
#parAME para ayudarme a generar ilusión
#parAME para ayudarme a crear sonrisas
#parAME para ayudarme a crear puentes donde se termina la carretera
#parAME para compartir una onza de chocolate
#parAME y apóyate
#parAME pero déjame seguir rodando

#parAME de la manera que tú quieras pero parame.

Un beso y hasta la próxima

Pisándome los talones

Acabo de comprobar la fecha de la última entrada a este blog y no pensé que llevara tanto tiempo sin escribir.

Aunque parezca mentira no he encontrado ni un solo segundo para sentarme y quise escribir...
Quise escribir sobre xironsa y la caminata y no tuve tiempo...
Quise escribir sobre nuestro mercadillo y no tuve tiempo...
Quise escribir sobre esas mujeres que me ayudan y no tuve tiempo...
Quise escribir sobre nuestros embajadores y no tuve tiempo...
Quise escribir para Ana de Málaga y no tuve tiempo...
Quise escribir sobre los lazos y no tuve tiempo...
Quise escribir sobre proyectos nuevos y no tuve tiempo...
Quise escribir sobre la asistencia personal y no tuve tiempo...
Quise escribir sobre el tiempo y no tuve tiempo...
Quise escribir sobre la visión y no tuve tiempo...
Quise escribir sobre la vida y no tuve tiempo...

Y ahora quiero escribir sobre mí...
Simplemente porque me encuentro más cansada,
Simplemente porque necesito descanso,
Simplemente porque necesito tiempo para mí,
Simplemente porque he tenido que volver a aprender a oír sentir y escuchar,
Simplemente porque oigo mucho rebumbio y no veo nada,
Simplemente porque siento muchas cosas y me libera,
Simplemente porque escucho a mi cuerpo,
Simplemente porque me llegan mensajes muy bonitos,

Y simplemente porque siento que me pisa los talones,
Siento que me quiere comer terreno,
Siento que se quiere volver a hacer visible,
Siento que me quiere recordar que está aquí,
Siento que me quiere recordar que no me puedo despistar,
Siento que me quiero recordar que no se despista,
Siento cómo me gana movilidad,
Siento como esa nube se acerca,
Siento que no quiere que esté de buen humor,
Siento que no quiere dejarme ir a la playa,
Siento que no quiere que haga piscina,
Siento que no quiere que disfrute de una verbena,
Siento que no quiere que disfrute de esos paseos,
Siento que no quiere que disfrute del sol,
Siento esa sombra que se acerca y me cubre,
Siento como me quiere dejar sin voz,
Siento como se apodera de todos mis músculos,
Siento que me quiere sacar fuerza,
Siento que me está echando un pulso,
Siento como no quiere que siga centrada en que sí...

Siento como me pisas los talones pero de momento vas un paso por detrás de mí.

Un beso y hasta la próxima.

Van dos camino de tres y yo....

Pues sí algo que pensaba que jamás de los jamases iba a ver va y pasa sí sí pero literalmente pasa pero por delante de mis narices una vez más y me toca seguir teniendo paciencia.

Increíble que hayan encontrado spinraza ese medicamento primer medicamento para la atrofia muscular espinal y para mí no vale.

Increíble que esté dentro del 2% que no tiene la mutación genética en el cromosoma 5Q qué rara ya lo sabía hace 5 años que me lo han dicho.

Increíble ver a los niños avanzar increíble ver los ponerse en pie nadar jugar y disfrutar como cualquier otros niños.

Increíble traer junto con Yolanda ese medicamento para Galicia que tantas vidas está cambiando y nos ha traído tanta esperanza.

Increíble que se esté probando un segundo medicamento en niños de forma oral.

increíble que tras ser capaz este etiquetarme genéticamente saber cuál es el cromosoma que tengo afectado y las proteínas que me fallan este medicamento no vale para mí por estar dentro de ese 2% sin esa mutación genética tan habitual las 5Q.

Increíble que los americanos vayan a la velocidad de la luz.

Increíble que sea la primera terapia génica.

Increíble que dicen que una sola dosis es suficiente para hablar prácticamente de cura.

Increíble que los americanos ya empiezan a comercializar la.

Increíble no desproporcionado su precio dicen que rondan los 2000000 €...

Increíble que salen ya dos medicamentos al mercado camino de 3 y yo tengo que seguir esperando.

Increíble que solo me puedan dar vitaminas para poder encontrar un equilibrio mientras aparece algo para míy me toca seguir esperando incluso por una piscina que lleva más de un año en obras, menos mal que la sonrisa nunca la pierdo la esperanza tampoco y tengo verdaderos profesionales a a mi alrededor que me ayudan a mantenerme en las mejores condiciones para cuando llegue mi momento porque estoy convencida de que llegará.

Un beso y hasta la próxima!!!!

Hay días

Hay días que ya sabes que van a ser grises incluso antes de abrir los ojos
Hay días que tienes una lágrima bailando en los ojos
Hay días que simplemente estás esperando a levantar la persiana para ver cómo está hoy
Hay días que simplemente estás esperando a ver si sale el sol
Hay días en los que llueve y estás esperando a que escampe
Hay días que hay que remontar los
Hay días que parece que tocas el cielo con la punta de los dedos
Hay días que son duros
Hay días que son mejorables
Hay días qué dices puedo
Hay días en que la cabeza no para
Hay días que meditas
Hay días en que la esperanza invade tu rostro
Hay días en lo que puedes hacer de todo
Hay días que hay que echar el freno
Hay días que hay que frenar en seco
Hay días en que tienes que descansar
Hay días qué te apetece desconectar
Hay días que echar la vista atrás
Hay días que nadie es capaz a a estropear
Hay días que realmente ves a quién tienes a tu alrededor
Hay días que solo te apetece estar en familia
Hay días que solo quieres estar con amigos
Hay días que estás esperando a que llegue la primavera
Hay días que es imposible salir
Hay días que te tocan verlos a través de la ventana
Hay días en que es imposible levantarse dela cama
Hay días en que te sientes enjaulada
Hai días que la libertad es absoluta
Hay días para hacer y
Hay días para deshacer
Hay días para tomar un buen café con las mejores de las compañías
Hay días de paseos interminables con Tere
Hay días de solo chicas
Hai días de mojitos (sin alcohol)
Hay días de terraceo
Hay días de cena
Hay días tranquilos
Hay días de juegos interminables con Mateo
Hay dias de carreras con brais en la bicicleta
Hay días de auténtica alegría
Hay días en los que te metes un buen leñazo
Hay días de pruebas duras
Hai días de visitas médicas
Hay dias de analiticas
Hay días de resultados
Hay días en los que te levantas al son de una canción
Hay días en que la canción más triste te parece la más bonita del mundo
Hay días en que los recuerdos te embargan
Hay días que las personas que ya no están las sientes más presentes que nunca
Hay días en los que no das llegado a Madrid
Hay días que se hacen cuesta arriba y
Hay días que te lanzas cuesta abajo y sin frenos con el pelo al viento
Hay días en que simplemente te apetece verlos jugar
Hay días que estás deseando llegar al mar
Hay días que te apetece mojar los pies
Hay días que solo tienes frío
Hay días que solo te apetece sentir el calor
Hay días que noto como se me retraen los músculos
hay dias que el sol me bate de lleno en la cara y noto como se expanden mis musculos
Hay días que solo te apetece saltar
Hay días que compruebas qué músculo dejó de funcionar
Hay días que te invade la alegria que poder caminar
Hay días que te pones en pie
Hay días que compruebas que te vuelves a poner en pie
Hay días que te sostienes
Hay días que te tienen que sostener
Hay días para salir
Hay dias para que te saquen
Hay días para estar en multitud
Hay días de celebración
Hai días de conciertos
Hay dias de fiestas
Hay días de parranda
Hay días para mis hijos
Hay días sin que nadie es capaz de sacarme la sonrisa
Hay días que me alegran
Hay días para estar en público
Hay días en los que sé que soy muy afortunada
Hay días que me demuestran que estoy bien rodeada
Hay días para sumar
Hay días para conocer
Hay días para sentir
Hay días para vivir
Hay días para escribir y
Hay días para borrar
Hay días por descubrir
Hay días para atiborrarse a chuches
Hay dias de emoción
Hay días en que la adrenalina sube y baja
Hay días para acompañar
Hay días para festejar
Hay días que daría lo que fuera por tomarte un helado
Hay días que darías lo que fuera porque todo volviera a ser como antes
Hay días que daría lo que fuera por volver a tu puesto de trabajo
Hay días que darías lo que fuera por volver a hacer taekwondo
Hay días que te sientes cansado
Hay días que te sientes con mucha energía
Hay días que sabes que no cambiarías por nada del mundo
Hay días que sabes qué ha sido bendecido
Hay días que sabes que eres una suertuda
Hay días qué sabes que jamás ibas a pensar quedé algo tan malo podían salir tantas cosas buenas
Hay días que sabes que nunca estarás sola
Hay días que te sobran manos alrededor
Hay días que solo son de jorgiño y de Rosa
Hay días de excursión
Hay días de bromas
Hay días de superacion
Pero me encantan estos días con vosotros dos
Me encantan esos dias de abrazos y besos en cadena
Con el señor Casal y la señora Cedrón!!!!


Un beso y hasta la próxima

Eutanasia

Ayer iba a escribir sobre este tema la eutanasia pero la verdad es que quise consultarlo con la almohada ya que vivo esta situación en primera personay el caso de María José me ha removido hasta las entrañas.
La verdad es que no entiendo como un estado como este, España, no regula estas situaciones yo no digo que se autorice para todos pero qué diferencia hay cuando un médico te dice no hay nada más que hacer vamos a sedar y que se marche tranquilo ah que tú después de pelear contra una enfermedad te mueras de dolor y quieras irte tranquilo no te lo permitan con todas las facultades mentales presentes.
He participado en varios debates y yo siempre apuesto por la vida, me apetece vivir reír amar soñar caerme levantarme... Pero esto también es una posibilidad que siempre está ahí en la sombra.
A día de hoy ni me lo planteo ya que me quedan muchas cosas por hacer pero estos días con el caso María José enferma de esclerosis múltiple no puedo llegar a entender cómo pueden detener a su marido y hacerle pasar por un juzgado, ella se quería ir sin dolor y tranquila y me parece el acto de amor más bonita y generoso que he visto en años no habrá gente a la que juzgar, gente que nos roba que mata que viola que actúan en manada...que realmente hacen un daño irreparable a la sociedad un daño que es irreversible y desde luego que este acto de amor ha abierto un debate que espero que nuestros políticos escuchen y entiendan que hay casos excepcionales y simplemente es tan sencillo que hasta que no les toque de cerca no lo van a poder entender y espero que eso nunca les pase porque ver como una persona se va deteriorando se va quedando atrapada en su cuerpo ver la llorar de dolor ver cómo se queda sin energía... Y con todas las facultades mentales llenas llenas de luz y lucidez es lo peor que te puede tocar.

No es lo mismo vivir que sobrevivir

Piensen lo...

Un beso y hasta la próxima

Mes de los raros y loitadores

He querido esperar al día de hoy para escribir la entrada de este mes la elección no es al azar ya que hoy es 28 de febrero Día mundial de las enfermedades raras por lo tanto yo siempre digo con un tono de humor que hoy estoy de santo.

La verdad es que cada vez que llega este mes es un mes donde me centro en difundir la atrofia muscular espinal aunque este mes se ha encargado el pequeño Tiagoy su mamá de darle voz y ponernos cara pero sobre todo de transmitir el mensaje más bonito que podemos dar que tenemos y hay esperanza.

Hoy he ido al cole salesianos en el cual he sido alumna a dar los buenos días a los chicos, siempre es un gusto volver a casa y poder volver a ver a mis profes a los que me inculcaron valores y me prepararon de un cierto modo de una manera especial para mi vida y me encanta sobre todo poder compartir momentos con los chicos.

La verdad es que cada vez que comparto momentos con los niños o con los chicos un poquito más mayores y voy a dar charlas siempre aprendemos ambas partes cosas y ambas partes nos quedamos con reflexiones importantes que espero qué apliquen en su vida y en su día a día.

me encanta ese momento que comparto con ellos y que les digo preguntarme lo que queráis y la verdad es que preguntan al principio se cortan un poco pero un momento entre una pregunta y después viene el resto detrás.
Hoy una pregunta me ha llegado al corazón y me está haciendo reflexionar mucho me preguntaron porque sonreía y la verdad que desde que me hizo la pregunta no encuentro un motivo por el que dejar de sonreír espero de corazón qué yo le haya hecho reflexionar de la misma manera.

De esta visita de estos buenos dias ha salido un bonito proyecto ha surgido espontaneamente y veo que a los chicos les ha interesado así queespero que realmente se lo tomen en serio y que para el próximo curso podamos trabajar codo con codo durante esos 9 meses y que pueda hacerles llegar el mensaje que hoy he intentado transmitirles y que no solo a través de mi sino también a través de otras personas puedan ver que la diversidad es muy amplia y que en este mundo cabemos todos.

Este mes sin duda ha sido un mes super especial he ido a recoger a Santiago de Compostela un premio, loitadores, este premio fue recogido en una gala preparada por el colegio oficial de fisioterapeutas de Galicia me encontré con personas que comparten el mismo modo y forma de ver y vivir la vida fue una gala súper emotiva y motivadora.
Contando historias duras pero reales de auténtica superación las palabras no se puede, imposible o jamás he descubierto que no solo yo soy capaz de darle la vueltay que si se puede es posible y siempre hay que centrarse en lo que si eres capaz.

Hoy les insistía a los chicos en que solo hay que centrarse en lo que sí eres capaz de hacer porque hay muchas cosas que hacer por hacer y que si se puede imaginar eres capaz de darle forma y sacarlo adelante.

Ha sido sin duda una mañana súper agradable con los chicos del cole un mes donde se ha premiado lo raro lo diferente y a los loitadores.

Recuerda que siempre hay un motivo para sonreír

Un beso y hasta la próxima

Vamos a mirar cómo sale el sol

Este mes tenía pensado escribir sobre la llamada, explicar un poco cómo me encuentro qué tipo de sensaciones tengo eso sí esto es una montaña rusa pero en medio de todo esto llevo semanas pendiente de una compañera, una amiga porque aunque no nos conozcamos en persona ya la considero una amiga, este momento para mí es agridulce porque para mí hay una buena noticia y a ella una vez más la vida le da otro batacazo.

Una vez más tenía algo preparado y escrito y tras darle muchas vueltas pues he decidido guardarlo y dedicarte esta entrada a ti simplemente porque te lo mereces y sobre todo porque en estos momentos queremos que te sientas querida y que veas que alrededor hay un montón tendiendo te la mano, un hombro donde desahogarte y sobre todo empujando te hacia delante.

Como dije anteriormente no nos conocemos en persona pero llevamos 5 años cogidas de la mano recorriendo el mismo camino, la verdad es que no hizo falta conocerte en persona para conocerte a través de tus letras que espero seguir leyendo durante muchos años.

Nosotras sabemos lo que es pelear luchar y convivir con una enfermedad y no es precisamente de las fáciles así que está que ha llegado va a estar de forma puntual en tu vida seguramente te lo haga pasar muy mal porque eso sí que es verdad no puedo ni imaginarme lo que podrá sentir tu por dentro pero ya verás como la vencerás silabas echar fuera de tu vida y esto simplemente será otro mal trago que nos hace pasar la vida.

se lo digo muchas veces por privado donde otros ven a una chica de 30 años frágil yo veo a una pedazo de mujer valiente fuerte maravillosa delicada pero a la vez sencilla y te vas a comer la vida.

Así que como he leído por algún lado de tu propia mano y puño tacha los días pero no en negativo siempre sumando porque por más reveses que vengan en la vida todo tiene su parte positiva y de todo sacas algo maravilloso así que en vez de una cuenta atrás vamos a contar hacia delante vamos a pensar que nos falta un día más para ver ese mar tan bonito que tienes en tu tierra sentadas en una terraza con un café en la mano viendo cómo sale el sol.

La vida está compuesta de frases hechas y después de la tormenta siempre viene la calma siempre me tendrás a la hora que te haga falta para acompañarte a remar este barco en medio de esta tormenta no puedo estar ahí sujetandote la mano todos los días pero sabes que batallo contigo todos los días que no te preocupe tu aspecto y si se cae el pelo que se caiga eres preciosa por dentro y por fuera con y sin pelo porque lo que realmente importa de las personas estás dentro de ti y no te cabe en el pecho.

Simplemente quiero que sepas que nos tienes a tu disposición para lo que te haga falta pronto bailaremos tomaremos ese café juntas y por fin ese ansiado abrazo nos daremos y miraremos cómo sale el sol juntas.

Sigue como en esta foto mirando hacia delante porque aún nos queda mucho por recorrer y por vivir siempre tendremos un mañana.

Un beso princesa