miércoles, 28 de febrero de 2018

Mi manifiesto

Hoy quería hacer esta entrada por la noche cuando viniese del acto que tenía previsto organizar pero que se ha tenido que suspender por culpa del tiempo quedando aplazado hasta nuevo aviso.

Hoy estaba previsto que pudiese leer un manifiesto que he escrito y poder hacer una suelta de farolillos, los cuales soltaríamos escritos con nuestros nombres y deseos dando un homenaje silencioso a los que estamos peleando pero a la vez sin olvidarnos de los que quedaron por el camino.

Hoy simplemente voy a compartir con vosotros el texto que tenía escrito:
Hoy día 28 de febrero nos juntamos para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras para decir y gritar que:

No somos raros somos poco frecuentes
No somos raros sino que somos de poca incidencia
No somos raros sino con afectaciones diferentes
No somos raros sino que tenemos capacidades diferentes
No somos raros sino desconocidos
No somos raros sino que tenemos alteraciones genéticas
No somos raros sino que tenemos cromosomas alterados
No somos raros tenemos síndromes
No somos raros tenemos alteraciones congénitas
No somos raros tenemos alergias

Lo raro es que un médico no tenga empatía
Lo raro es que una sociedad no sea inclusiva
Lo raro es que no tengamos igualdad de oportunidades
Lo raro es que nuestras necesidades no están cubiertas
Lo raro es que De 7000 enfermedades raras que existen sólo están reconocidas 192
Lo raro es que seamos tres millones de españoles afectados y no tengamos visibilidad
Lo raro es que al final somos números
Lo raro es que tengamos que pelear por todo

Lo raro es que la sociedad necesita poner etiquetas olvidándose de que somos afectados

somos Afectados de atrofia muscular espinal,
ELA
Esclerosis múltiple
Un defecto en el gen grim 1
Prader Willi
Dravet
Rett
Porfiria
Guillen barre
Eler danlors
Autismo
Tetralogía de Fallot
Síndrome de Down
Lupus
Ataxia
Intolerancia Química Múltiple

Entre muchos otros pero lo más importante es que somos personas con un diagnóstico sin diagnóstico o en busca de un diagnóstico pero lo más importante en el día de hoy es que queremos recordar que no somos ni afectados ni enfermos ni alteraciones genéticas ni cromosomicas y simplemente queremos reindivicar que somos
Merche
Héctor
Andreas
Tiago
Ana
Diego
Clara
José
César
Óscar
Edgar
Antonio
Amadeo
Puri
Julia
Pili
Álvaro
Chema
Iker
Leo
Isa
Miriam
Carmen
María

Somos Todos los que estamos peleando por no ser raros ni sentirnos solos por eso vamos a soltar estos farolillos para que los que quedaron en el camino guíen nuestros pasos.








viernes, 2 de febrero de 2018

SORPRESA

Sorpresa es la vida y sorpresas las que te da la vida, nunca sabes por dónde va a salir con lo que te va a deparar pero en el fondo eso es lo bonito de la vida.

Si sabes estrujarla y si sabes saborear cada momento y sacar de lo malo algo bueno desde luego ya te estás llevando una sorpresa, porque estás descubriendo una faceta que no sabías que tenías y eso exactamente es lo que me ha pasado a mí.

Muchos me preguntan cómo es que lo hago pero para mi sorpresa mi actitud es la normal y para sorpresa de otros es algo excepcional.

Sorpresa para mí fue ser madre tanto la primera como la segunda vez no sabía lo que me iba a encontrar, ante qué situación me iba que tener qué enfrentar si iba a dormir o si me iba a desvelar cada noche, sí serían comilones, sí llorarían mucho o poco, si iban a sacar mi carácter alegre o serían serios como su padre... Pero para mi sorpresa he sacado dos toritos, dos seres maravillosos con un buen fondo aunque a veces las formas los pierdan.

Sorpresa ha sido para mí mi pareja que está ahí a mi lado cuidándome a su manera, pero está ahí cuidándome, velando por mí y que como buen compañero de vida cada vez que doy un paso para atrás él está ahí para sostenerme para que me caída sea menos dolorosa.

Seguramente para él la sorpresa ha sido esta enfermedad que vino de la nada apareciendo un día sin más para romper y descomponer todo el camino que teníamos armado pero como una buena caja de sorpresas que soy, estoy segura de que lo que más le sorprende es que el contenido de la caja no me asusta, aunque el envoltorio se agriete o se vaya rompiendo poco a poco la caja no deja de brillar seguramente es lo que más le sorprende y espero que eso le dé fuerzas para todo lo que está por venir y nos falta por caminar.

Sorpresa es despertarme todos los días con la misma ilusión y las mismas ganas que hace años sin perder la sonrisa porque hay cosas que definen a una persona o hacen que tenga una marca propia y justamente esa es mi marca para mi sorpresa es algo que seré incapaz de dejar de hacer.

Una gran sorpresa para mí ha sido y es que para mis hijos no soy una enferma si no soy mamá y tengo AME, para mi sorpresa se han adaptado muy bien a la nueva situación, cuando sean mayores es realmente cuándo se darán cuenta de lo que les ha aportado tener que pasar por esto y para su sorpresa no solo habrán aprendido a vivir de manera diferente si no que habrán adquirido valor para enfrentarse a situaciones diferentes.

Una sorpresa que me dio mi hijo Brais fue en la primera convivencia que organicé mientras jugaban en el patio del colegio salesiano, un niño dijo que dejaba de jugar porque necesitaba ayuda de su mamá, Brais le preguntó que era lo que necesitaba, este niño en cuestión le dijo que necesitaba agarrar su cara con su mano y para hacer eso necesitaba que su mamá le hiciera el movimiento y Brais le dijo que para eso no necesitaba a su mamá que ya lo hacía él para sorpresa del niño Brais lo hizo no solo esa vez sino cada vez que necesitaba algo, sorprendiéndonos a los adultos.

Sorpresas son las que cada año me encuentro y prepara con tanto mimo por mi cumpleaños Roberto, mi familia y mis amigos.

Ver a mi tía cada día para mí eso no es una sorpresa ya que sé que puedo contar con ella cada vez que lo necesite sin que sea necesario pedirlo para mi sorpresa es que nunca se nos termina el tema de conversación, para mi sorpresa es que nunca me llega el tiempo con ella siempre me parece poco, para mi sorpresa es que nunca terminamos de arreglar el mundo, para mi sorpresa es que nunca me falla y que siempre está aunque no se la llame, para mi sorpresa es que me quiera tanto como a una hija aunque no me haya parido, para mi sorpresa es que nunca nos llega un café siempre nos queda otro pendiente.

Sorpresas son para mí cada sí que me he encontrado durante estos 4 años.

Sorpresas son las que me he llevado con tantas personas, empresas, asociaciones y ayuntamientos que me arropan.

Sorpresas las que nos está dando spinraza aparte de muchísimas alegrías.

Sorpresa la que me he llevado en alguna institución al ver que me escuchaba y me atendía como debe ser no como a veces es.

Sorpresas es la que me han dado muchas familias afectadas con sus muestras de cariño y afecto, enviandome vídeos que para mí son importantes.

Sorpresa la que yo misma me he llevado al ser capaz de crear e impulsar GaliciAME.

Sorpresa fue ser capaz de unir a tantas personas y familias afectadas.

Yo no sabía que podía ayudar a tantas personas pero para mi sorpresa descubrí una capacidad que tenía oculta.

Yo sabía que los faros estaban para dar luz a los barcos perdidos y guiarlos para mi sorpresa yo he sido ese faro para muchas familias.

Yo no tenía ni idea de lo que era pelear contra la adversidad pero para mi sorpresa no solo estoy peleando sino que me he crecido ante la adversidad.

Una de las grandes sorpresas que me llevado es que se puede vivir sin estrés y sin prisas porque al final llegas al mismo sitio que querías llegar con estrés y con prisas.

Una enfermedad como la mía desgasta mucho y en mi caso afecta más al que está alrededor que a mí misma.
Ese desgaste puede pasar factura de diversas formas unas veces da la cara y otras veces no y eso mismo es lo que le ha pasado a mi madre.

Y justamente una sorpresa es la que le he dado nunca mejor dicho a la madre que me parió ya que esta enfermedad no solo es cruel, es muy dura, ya que un hijo siempre duele y lo digo por propia experiencia.
Tiene que ser muy duro ver a un hijo ir marcha atrás, ver como deja o pierde no solo la capacidad de caminar si no ver cómo pierde  cada semana o incluso cada día una capacidad física.
Esto todo lo está pasando mi madre y claro qué le pasa factura, a mí no me gusta ver cómo se va apagando al ritmo que yo voy degenerando para nuestra sorpresa está de bajón y tiene una depresión, nosotros no estamos acostumbrados qué mi madre necesite ayuda sino que estamos acostumbrados a que mi madre nos ayude.
Así que para levantarle el ánimo pensamos darle una sorpresa y para su sorpresa le ha sentado fenomenal.

Un día le apareció por sorpresa Guillermo en la asociación de amas de casa dónde hacen manualidades para invitarla a un programa de televisión en la cual alguien le quería dar una sorpresa.
Para su sorpresa tenía que ir a Madrid y fue no muy convencida pero fue.
Al ir se encontró con un gran presentador que supo empatizar con ella para su sorpresa la pantalla se abrió y le aparecí yo.
La sorpresa no era verme ya que estará cansada de verme si no el mensaje tan importante que le tenía que transmitir de parte de mis hermanas y mía.
Lo que me dio fue un susto ya que a poco más en vez de una sorpresa le da un jamacuco.

Pero a veces es tan necesario que la vida te de estás sorpresas para recordarte que es muy importante vivir y disfrutar, dar y recibir y que en esta vida estamos de prestado y de paso que hay que simplemente vivir siendo tan importante sorprender cómo que te sorprendan.

Recordar que estoy limitada pero no condicionada.


P.D. esta vez en vez de colgar fotos colgaré el vídeo de la sorpresa que le di mi madre pero que os guste tanto como a mí.