¿AME... Y AHORA...?

Recuerdo que una vez que le pusieron nombre a mi enfermedad por un lado respiré, puedo decir que me tranquilizó, me quedé aliviada, no eran tonterías, no me lo imaginaba como mi médico me venía diciendo mi segundo pensamiento fue dirigido al médico que me venía atendiendo “ay si te cojo delante te hago comer el resultado de tu ignorancia y mala praxis”.

Recuerdo que el resultado me lo dieron a finales de semana y eses días llovía a mares y me metí en google a buscar información todo lo que encontraba era nefasto, sobre todo en tipo 1, leía y releía “enfermedad neuromuscular sin tratamiento ni cura”, “esperanza de vida muy corta”… y así renglón tras renglón.

A los dos días tras no encontrar nada sobre AME  tipo 4 que es la que yo tengo se me dio por buscar congresos, charlas sobre AME…  buscando encontré que se realizaría una jornada médica para familias afectadas el sábado de esa semana estábamos a martes, llamé por teléfono y le expliqué que me habían diagnosticado hacía apenas una semana y quería saber si aún estaba a tiempo de asistir y apuntarme, la verdad es que me trataron muy bien, hablé con una de las representantes de la identidad y me aclaró ya por teléfono algunas dudas que tenía, tenía que decidirme ya si ir o no, así que nos apuntamos mi hermana y yo.

El viernes salí para Madrid en tren y mi hermana me  esperaría en la estación para recogerme ya que ella subía desde Cádiz para acompañarme.

Al día siguiente asistiríamos a la jornada durante la cual haría mi primer contacto más significativo tomé mi primera toma de contacto con Fernanda Jorge, la cual ha sido una pieza clave en mi camino.

Al terminar su ponencia   me acerqué a ella y le comenté que la estuve escuchando y me llamaba la atención que todo lo que ella había dicho, a mi aquí me decían todo lo contrario yo hasta el momento no hacía ni fisio ni nada de nada, tenía que tener una vida muy muy tranquila, ella me dijo “ponte las pilas y empieza a trabajar ya si no te  va a comer  y ganar”, le pregunté cómo podía ponerme en contacto con ella ya que iba tomar medidas al respecto poniéndome al día, espabilando a los de aquí y ahí empezó no sólo una relación paciente-profesional si no ha surgido una buena amistad, ya contaré más.

La sensación  que me llevé fue que en este momento se había abierto una puerta a la esperanza, no hay ni tratamiento ni cura pero trabajando con fisio y demás se puede mantener una buena calidad de vida, hay farmacéuticas trabajando en ello pero hasta el día de hoy no había nada.

En esta jornada encontré a una mujer de Murcia que nada más verla le comenté a mi hermana si la veía y a ella le pasó lo mismo se quedó observándola, me quedé fascinada ya que veía una mujer muy guapa que se veía que estaba afectada pero no demasiado, caminaba, parecía si te fijabas como yo la observé,(la escuadriñé) que tiraba un poco de una pierna   y la verdad es que me vi a mi misma dentro de unos años, como un reflejo, la verdad una satisfacción, luego la encontré de casualidad en el baño, me acerqué a ella y le pregunté si era afectada, me dijo que sí y me dijo si era la gallega que le habían chivado que asistiría  y que me estuvo buscando pero como nadie me conocía pues no me había localizado, estuvimos hablando un buen tiempo, haciéndome llegar su vivencia, como lo llevaba ella, su transcendencia, como le había empezado… me fui diciéndome a mi misma que yo tendría que llegar a la edad de ella más o menos en las mismas condiciones ya que ella fue diagnosticada más o menos a mi misma edad, pero tengo que decir que a mí me va más rápido que a ella, pero aún así a día de hoy sigue siendo mi referencia. 

Al terminar las jornadas conocí la campaña que tenían en marcha para dar a conocer la AME, nunca me imaginé todo lo que vendría detrás de esto.

La campaña consistía en hacerse un selfie con la lengua fuera un gesto simbólico hacia la enfermedad y en ese momento no me apeteció y nos fuimos mi hermana y yo a descansar  al hotel ya que al día siguiente había que ir de vuelta a casa.

Pero al llegar al hotel le estuve dando vueltas y saqué esta foto  que os muestro a continuación, me dije voy a sacarla subirla a mi perfil de facebook y que se sumen mis amigos y familiares enterándose todos a la vez.

Así que subí la foto poniendo algo así como “estoy en Madrid y me sumo a la campaña contra la AME, enfermedad que tengo, empezando a plantarle cara desde Madrid  y os pido que os suméis a esta campaña subiendo vuestro selfie con la lengua fuera” algo así había escrito  con esta foto.

                        Como veis no es una gran foto, estaba cansada del viaje, de la jornada médica, estaba saturada de información… pero esta foto marca un antes y un después, la repercusión que tuvo, todas las alegrías que me trajo y sobre todo un nuevo rumbo.

Pero esto todo ya lo iré contando poco a poco.

UN BESO Y HASTA LA PRÓXIMA