SPINRAZA...su esperanza...mi alegría

Tras 150 años que llevan investigando y documentado la AME ha pasado algo tan esperado por toda la comunidad AME que no lo doy creído, acaban de aprobar el primer fármaco para la AME, llamado SPINRAZA.

Nunca pensé ver y vivir este momento, hace dos años cuando me diagnosticaron esto fue de lo primero que fui consciente sabía que para mí no llegaría y menos a tiempo, menos por el tipo de AME que tengo, muy rara.

Este momento es muy emocionante pero al mismo tiempo agridulce, un hito histórico el cual nos coge con los deberes hechos, estando encantadas, (Yoli y yo) de participar.

Digo agridulce porque aunque me alegro un montón de que todos éstos niños, sobre todo mis niños, tengan la primera oportunidad de ganar esta batalla y no sólo eso sino de poder ser niños aparte de independientes yo a día de hoy  no soy apta para poner SPINRAZA.

Este medicamento repara el cromosoma 5q, exón 7 y 8, todo el que no tenga afectado este cromosoma no podrá ponérselo, a día de hoy siguen a vueltas con mi estudio genético pero esta mutación a día de hoy no está confirmada, siendo la única de los once afectados gallegos que no lo podré poner pero se lo pelearé como si fuese para mí.

Ya sabíamos la dirección de GaliciAME desde un tiempo que este medicamento iba por muy buen camino, que iba obtener pronto la aprobación para su comercialización.

En EEUU se aprobó su comercialización en diciembre del 2016, en cambio la recomendación para el uso humano para la UE por parte del CHOP acaba de hacerse hace apenas mes y pico obteniendo la aprobación definitiva el pasado 1 de  Junio.

Así que Yoli y yo nos pusimos manos a la obra,  nos sentamos a hablar para ver qué pasos habría que dar a partir de ese momento  pensando que tendríamos una gran batalla legal, para obtener y poder administrar SPINRAZA a los afectados gallegos, ya que estábamos escuchando auténticas barbaridades de tiempo, precio…  así que nos dijimos nosotras a lo nuestro, vamos a desconectar y empezar a hacer nuestro camino.

Vaya si lo hicimos… éste tema quedará para otro post, cuando se pueda contar, que me estoy desviando.

SPINRAZA nos trae muchísima esperanza, desde el momento en que te lo ponen saben que empiezas a ganar fuerza y más fuerza tras cada administración, no se puede asegurar que la revierta o la frene sólo que cuanto antes te lo administren los resultados son increíbles.

Tengo la suerte de que familias que han entrado en los ensayos clínicos han querido compartir vídeos conmigo y es realmente alentador lo que estamos viviendo, comprobando que niños que sólo movían los ojos empiezan a mover sus brazos, manos, piernas, parpadean, sonríen… increíble.

Espero dar la talla en esta etapa, aunque SPINRAZA no valga para mí no pasa nada, sin nada ya estaba, esto no cambia para nada ni me condiciona más bien al revés me da más fuerza para seguir adelante y seguir buscando, se acaba de abrir la puerta para que vengan más cosas detrás y por supuesto para mí.

UN BESO Y HASTA LA PRÓXIMA!!

QUE NO TE DIGAN QUE EL CIELO ES EL LÍMITE CUANDO HAY HUELLAS EN LA LUNA

                                                Yoli y yo