Mi manifiesto

Hoy quería hacer esta entrada por la noche cuando viniese del acto que tenía previsto organizar pero que se ha tenido que suspender por culpa del tiempo quedando aplazado hasta nuevo aviso.

Hoy estaba previsto que pudiese leer un manifiesto que he escrito y poder hacer una suelta de farolillos, los cuales soltaríamos escritos con nuestros nombres y deseos dando un homenaje silencioso a los que estamos peleando pero a la vez sin olvidarnos de los que quedaron por el camino.

Hoy simplemente voy a compartir con vosotros el texto que tenía escrito:
Hoy día 28 de febrero nos juntamos para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras para decir y gritar que:

No somos raros somos poco frecuentes
No somos raros sino que somos de poca incidencia
No somos raros sino con afectaciones diferentes
No somos raros sino que tenemos capacidades diferentes
No somos raros sino desconocidos
No somos raros sino que tenemos alteraciones genéticas
No somos raros sino que tenemos cromosomas alterados
No somos raros tenemos síndromes
No somos raros tenemos alteraciones congénitas
No somos raros tenemos alergias

Lo raro es que un médico no tenga empatía
Lo raro es que una sociedad no sea inclusiva
Lo raro es que no tengamos igualdad de oportunidades
Lo raro es que nuestras necesidades no están cubiertas
Lo raro es que De 7000 enfermedades raras que existen sólo están reconocidas 192
Lo raro es que seamos tres millones de españoles afectados y no tengamos visibilidad
Lo raro es que al final somos números
Lo raro es que tengamos que pelear por todo

Lo raro es que la sociedad necesita poner etiquetas olvidándose de que somos afectados

somos Afectados de atrofia muscular espinal,
ELA
Esclerosis múltiple
Un defecto en el gen grim 1
Prader Willi
Dravet
Rett
Porfiria
Guillen barre
Eler danlors
Autismo
Tetralogía de Fallot
Síndrome de Down
Lupus
Ataxia
Intolerancia Química Múltiple

Entre muchos otros pero lo más importante es que somos personas con un diagnóstico sin diagnóstico o en busca de un diagnóstico pero lo más importante en el día de hoy es que queremos recordar que no somos ni afectados ni enfermos ni alteraciones genéticas ni cromosomicas y simplemente queremos reindivicar que somos
Merche
Héctor
Andreas
Tiago
Ana
Diego
Clara
José
César
Óscar
Edgar
Antonio
Amadeo
Puri
Julia
Pili
Álvaro
Chema
Iker
Leo
Isa
Miriam
Carmen
María

Somos Todos los que estamos peleando por no ser raros ni sentirnos solos por eso vamos a soltar estos farolillos para que los que quedaron en el camino guíen nuestros pasos.