Van dos camino de tres y yo....

Pues sí algo que pensaba que jamás de los jamases iba a ver va y pasa sí sí pero literalmente pasa pero por delante de mis narices una vez más y me toca seguir teniendo paciencia.

Increíble que hayan encontrado spinraza ese medicamento primer medicamento para la atrofia muscular espinal y para mí no vale.

Increíble que esté dentro del 2% que no tiene la mutación genética en el cromosoma 5Q qué rara ya lo sabía hace 5 años que me lo han dicho.

Increíble ver a los niños avanzar increíble ver los ponerse en pie nadar jugar y disfrutar como cualquier otros niños.

Increíble traer junto con Yolanda ese medicamento para Galicia que tantas vidas está cambiando y nos ha traído tanta esperanza.

Increíble que se esté probando un segundo medicamento en niños de forma oral.

increíble que tras ser capaz este etiquetarme genéticamente saber cuál es el cromosoma que tengo afectado y las proteínas que me fallan este medicamento no vale para mí por estar dentro de ese 2% sin esa mutación genética tan habitual las 5Q.

Increíble que los americanos vayan a la velocidad de la luz.

Increíble que sea la primera terapia génica.

Increíble que dicen que una sola dosis es suficiente para hablar prácticamente de cura.

Increíble que los americanos ya empiezan a comercializar la.

Increíble no desproporcionado su precio dicen que rondan los 2000000 €...

Increíble que salen ya dos medicamentos al mercado camino de 3 y yo tengo que seguir esperando.

Increíble que solo me puedan dar vitaminas para poder encontrar un equilibrio mientras aparece algo para míy me toca seguir esperando incluso por una piscina que lleva más de un año en obras, menos mal que la sonrisa nunca la pierdo la esperanza tampoco y tengo verdaderos profesionales a a mi alrededor que me ayudan a mantenerme en las mejores condiciones para cuando llegue mi momento porque estoy convencida de que llegará.

Un beso y hasta la próxima!!!!