Hoy hace dos años que te puse tu nombre...AME

 Hoy 19 de enero hace dos años que se instaló de manera definitiva la AME en mi vida, para desordenarme y ponerme la vida patas pa´riba.

Empezó de una forma muy silenciosa a acecharme, a medirme, a hacerme dudar de lo que sentía, colándose poco a poco en mi vida, metiéndome miedo poco a poco, haciéndome abandonar mi trabajo, privándome de mi hobby, el taekwondo, me privó de dar paseos en bici, de correr, cocinar, coger a mis niños en brazos… pero lo que no sabía la AME es que soy un buen rival.

Este día el 19, el miedo se fue, era peor no saber lo que tenía que saber lo que tengo, mi tiempo de asfixia se  terminó éste día.

En vez de asustarme más lo que hizo fue hacerme más fuerte, no me lamento, no busco porqués, no miro para atrás sino más bien hacia adelante, adaptándome a “mi nueva vida”, disfrutando de cada segundo con los míos.

Agarré al toro por los cuernos y empecé a mirarlo de frente.

Sé perfectamente a lo que me enfrento y lo que vendrá, los primeros síntomas me cogieron por sorpresa pero ahora ya no me coge desprevenida aunque dicen que en mi caso debería ir muy lenta sin apenas enterarme de los cambios, avanzando muy lentamente pero la realidad no es así en mi caso va muy rápido y lo noto. Además se aprovecha para ganarme terreno  cuando me pongo mala sobre todo en esas circunstancias es cuando más lo noto.

El primer año aparte de no ser capaz a llevar mi ritmo de vida habitual y empezar a llevarse mi fuerza física intentó apoderarse de mi energía, durante unos meses lo consiguió, mi día terminaba sobre las doce o la una del mediodía me tumbaba y me derrotaba hasta el día siguiente, habiendo días incluso que me arrancaba la fuerza hasta para comer y beber pero un día la AME bajó la guardia y como una buena guerrera avancé en el campo de batalla y sorprendiendo a todos (hasta a mi misma) en terapia acuática comencé a nadar, a desplazarme en el agua tras ocho meses de terapia, capacidad que a día de hoy no he perdido, gracias a mi esfuerzo pero sobre todo al trabajo de Fran, mi monitor. Casi se lleva mi capacidad de caminar, casi, tampoco le dejé, para mantenerme de pié y caminar, para subir y bajar aceras sin matarme empecé a sostenerme con un andador que a día de hoy sigo usando la diferencia es que antes no podía dar ni un solo paso sin él y conseguí en casa dar varios pasos sin él en un tramo liso y sin obstáculos, aunque hay ocasiones en las que necesito coger ya la silla de ruedas.

Fue un año marcado por constantes ingresos, estaba más tiempo ingresada que en casa y lleno de incontables caídas.

El primer año me sirvió para aprender a saber hasta dónde podía llegar, aprendí a controlarla no que fuese ella quien me controlara a mí, aprendí a entenderla, aprendí a saber o a diferenciar cuándo y cómo se manifestaba, sé más o menos donde está mi límite y hasta dónde puedo forzar.

El 2016 fue un poco más liviano a cuanto a ingresos hospitalarios se refiere, la AME siguió llevándose mi fuerza empecé a notar los cambios poco a poco pero continuos, dejé de sostener un vaso con una mano necesitando ambas manos, con el paso de los meses para beber necesitaba apoyar los codos, pasando a hacer arqueos con la espalda hasta ya a usar una pajita casi siempre para poder beber, perdí la capacidad de levantarme al estar sentada para incorporarme necesito siempre ayuda de otra persona sólo me incorporo si me queda el culo más alto que las rodillas, no puedo agacharme sin perder el equilibrio, no puedo abrir un azucarillo, no puedo vestirme y desvestirme sola, empiezo a tener problemas respiratorios… esto es para que os hagáis una idea de en qué punto me encuentro y como ha avanzado sólo en dos años.

Aunque algunos penséis vaya mierda, esto no es así, la AME me trajo muchas cosas buenas, sí es cierto, muchas no muchísimas.

Como todo en la vida depende de cómo tú te tomes las cosas, de tú actitud, siempre me he caracterizado por ser una persona alegre  y  risueña, cosa que la AME no ha podido sacarme tampoco, soy de las que le gusta ver el vaso medio lleno en vez de medio vacío, la verdad es que estoy más centrada en lo que sí puedo hacer que en lo que no puedo hacer.

Hay un dicho que dice, “si no puedes con tu enemigo únete a él”, justamente eso es lo que  yo he hecho, darle la vuelta a la tortilla y agarrarme a lo bueno  que me ofrece la AME.

Puedo y tengo tiempo para educar a mis hijos, no es que antes no lo hiciera sino que el ritmo de vida que llevaba no me permitía estar todo el tiempo que yo quería con ellos.

Disfruto  más cada instante de mi vida.

Se me acabaron las prisas, voy literalmente a mi ritmo.

Descubrí que me sacó algunas facultades pero me potenció otras.

Saboreo una buena carne aunque no sea capaz a cortarla.

Me dedico más tiempo a mí misma, cuidándome el doble que antes a través de mis terapias.

Descubrí que  aún quedan buenos profesionales, que ante todo aman su profesión y se vuelcan con uno como si fueses de la familia misma.

Lo más significativo para mi es que me abrió las puertas a otro mundo, el de la discapacidad, abriendo un nuevo horizonte en mi vida y en mi mente.

Tengo la suerte de que la AME me brindó la oportunidad de conocer a un montón de afectados por AME, a familias maravillosas, personas que sin esta circunstancia no sería posible habernos conocido, a un montón de niños súper especiales ya que como sabéis la AME afecta a bebés y niños.

Me ha permitido crear una gran familia, GaliciAME que poco a poco va creciendo.

La AME me mostró y me muestra el lado más solidario y humano de las personas, enseñándome que no estoy sola en esta lucha.

Unificó aún más a mi familia y algunas personas completamente desconocidas se volvieron parte de ella siendo incondicionales e imprescindibles en mi vida.

Mis amigos me arroparon más aún si cabe.

Puedo ayudar a un montón de gente, familias desorientadas a través de GaliciAME esto sí que es gratificante, jamás pensé en poder ayudar y encaminar a tanta gente con y sin AME, sin diagnóstico. Me dijeron hace un año que iba ser como la luz de un faro que guía a los barcos en ese momento me reí, pero esa frase  se cumplió.

Hay una cosa que hago desde que inicié GaliciAME que es la convivencia nacional de familias AME, vienen familias al completo a pasar unos días a Cambados para desconectar y olvidarnos de la AME, de las terapias, médicos, hospitales… preparo unos días de actividades, salidas, juegos… en los cuales todos podemos hacer y disfrutar de todo sin excepción y la verdad que la sonrisa con la que se van los niños no tiene precio.

Como veis en una enfermedad no es  todo malo, depende de cómo te la tomes o vivas incluso siendo dura como es la AME es bonita.

Mientras hay vida hay esperanza, no lo olvides.

UN BESO Y  HASTA PRONTO

P.D. comparto algunos momentos de estes dos años, desde ingresos hospitalarios, caídas, momentos familiares, viajes, la convivencia tan importante para mí...