MIS HIJOS...LA AME...Y YO

Mis hijos, la AME y yo, menudo título para empezar esta entrada de blog después de mes y pico sin poder escribir.
Digo sin poder escribir porque la verdad he estado muy liada no puedo explicar ahora mismo todas las gestiones que he estado realizando pero han tenido un fruto muy bueno y esperanzador para todos los afectados gallegos, además todas las actividades que he llevado a cabo en la asociación.

Bueno vamos al lío:

Esta entrada la he pensado mucho antes de escribirla y publicarla ya que pertenece a una parte muy importante de mi vida cómo son mis hijos.
La verdad es que es una pregunta qué todo el mundo me hace cómo están tus hijos como lo llevan ellos se adaptan... Por eso al final he decidido escribir un poco sobre ellos.

Cómo bien sabéis  soy madre de dos niños maravillosos, que por desgracia les ha tocado vivir y convivir conmigo y la AME.

Es increíble como los niños son capaces de adaptarse a cualquier situación, por más compleja que nos parezca.
Puedo asegurar que tenemos más miedo los adultos que ellos mismos siendo niños.

La capacidad que tienen de comprender y asimilar una situación que realmente es muy compleja y difícil ellos la hacen fácil.

Brais por ejemplo tenía una mamá que le solucionaba su día a día, estaba acostumbrado a tener y hacer conmigo un montón de actividades y pasamos en poco tiempo de 100 a 0.
El pasó de ser un niño a un medio hombre.

Los niños no son tontos y él igual que yo veníamos notando que algo me pasaba creo que en el fondo no le sorprendió tanto la enfermedad ya que el veía como poco a poco mis capacidades físicas iban menguando,  comprobaba día a día que los roles  van cambiando y la que necesitaba ayuda era yo.

A día de hoy, Brais me ayuda desde qué me levanto hasta que me acuesto.
Me hace de asistente, de enfermero, de cuidador... De todo es increíble todo lo que hace día a día por mí.
Al principio de la enfermedad con la campaña de los selfies se hizo tal revuelo el pobre tenía tanta información y toda confusa que en el cole me ayudaron a explicarle lo que me pasaba y lo que podría pasar y hay un vídeo en youTube que grabaron en el cole con mi consentimiento explicándole a sus compañeros lo que lo que me pasa que a continuación comparto.

https://www.youtube.com/watch?time_continue=12&v=zicFAdOfuSI

Cada vez que lo veo por un lado me parto de risa porque es como un libro abierto y por otro me doy cuenta ahora que ha pasado un tiempo lo fácil que lo hacen los niños.

Mateo por ejemplo el inicio de la enfermedad comenzò siendo el un niño.
Tiene vagos recuerdos de nuestra vida hasta antes de la enfermedad pero está súper concienciado de lo que es la ame, lo que puedo o no puedo hacer, sabe mis límites y mi condición hasta donde puede alcanzar.

Muchas veces me pregunta si voy volver hacer taekwondo, conducir o hacerle esos dulces tan ricos qué le hacía siendo un niño.
Siempre le respondo a ambos que a día de hoy no pero nunca se sabe sí en un futuro aparecerá una medicina para curar a mami.

Esta situación o esta enfermedad no sé cómo llamarla realmente, a lo mejor suena mal pero le sirve y les muestra un camino diferente que de otra no habrían conocido, cogen antes de tiempo por desgracia un peso en sus hombros que le sirve para crecer como personas, les da una riqueza y una sabiduría que sería imposible que la adquiriera.

Cómo bien sabéis todos los años organizo la convivencia nacional de familias ame, el primer año quedé asombrada al ver a Brais ayudar a los niños afectados sin ningún tipo de reparo, se me escapó alguna lágrima al ver con el cariño y respeto con el cual ayudaba a colocar a un niño su mano sobre la cara ya que quería sostenerla con la mano.
Esto a lo mejor os parece una tontería pero para mí no lo es.
La AME nos condiciona mucho pero no nos limita.

Hacemos de todo y lo que no puedo hacer observo cómo lo hacen.

La AME nos ha traído muchas alegrías, una forma de vivir diferente pero en la cual no nos falta de nada.
La verdad es que la ame  va de la mano con la fiesta.

Algo que les intento transmitir a ambos es eso, nos limita pero no nos condiciona.

Ambos han asumido qué mamá necesita mucha ayuda, lo ven y lo viven de forma natural como debería ser en todos los casos.

A veces me pasan cosas con ambos que no sé si reír o llorar, a veces cuándo se portan mal y me están acabando la paciencia le suelto una de te voy a dar un bofetón, y los cabronazos se ríen y me sueltan una de vale total tus bofetones no duelen que no tienes fuerza, o cuando les digo estáis castigados ellos me sueltan una de no mami porfa dame un bofetón que no duelen.

A veces cuando quiero hacer algo porque la mayoría de las veces soy un poco cabezona y quiero hacerlo yo y ellos ven que no puedo me dicen venga sal de ahí viejilla o a veces sobre todo el pequeño le pido ayuda y me dice inténtalo vagoneta jajaja.

Los niños se enfrentan y se adaptan mucho mejor que nosotros los adultos a las cosas y situaciones a veces los niños pequeños le preguntan a Mateo qué le pasa a tu madre y él contesta todo lleno tiene AME, y se queda tan pancho.

Tengo mil y una anécdotas para contar con ellos, como veis la AME nos complementa pero no nos condiciona.

De verdad la AME nos ha abierto las puertas a un mundo nuevo pero muy bonito si sabes disfrutarlo y vivirlo.

Disfrutamos un montón las cosas sobre todo cuando estoy pocha, es una parte dura no voy a decir lo contrario, sobre todo el primer año como he dicho en otras ocasiones, he tenido un montón de ingresos y muy largos, el primer ingreso estuve días sin verlos y cuando estaba un poco estable o visible como lo queráis llamar, vinieron mis niños a visitarme, el mayor creo que sabía lo que se iba a encontrar pero el pequeño abrió la puerta y me dijo mami y el susto que se llevó  al verme en la cama llena de cables como dice el retrocedió para atrás y no me quiso ni ver, menos darme un beso, al cabo de los días ya estaba más concienciado y vino a traerme una flor y darme ese ansioso beso que días anteriores no fue capaz.
Sacando ese incidente por llamarlo de alguna manera ambos están ahí al pie del cañón, mostrándome exactamente eso...

De verdad la AME nos limita pero no nos condiciona.

Un beso y hasta la próxima.

SPINRAZA...su esperanza...mi alegría

Tras 150 años que llevan investigando y documentado la AME ha pasado algo tan esperado por toda la comunidad AME que no lo doy creído, acaban de aprobar el primer fármaco para la AME, llamado SPINRAZA.

Nunca pensé ver y vivir este momento, hace dos años cuando me diagnosticaron esto fue de lo primero que fui consciente sabía que para mí no llegaría y menos a tiempo, menos por el tipo de AME que tengo, muy rara.

Este momento es muy emocionante pero al mismo tiempo agridulce, un hito histórico el cual nos coge con los deberes hechos, estando encantadas, (Yoli y yo) de participar.

Digo agridulce porque aunque me alegro un montón de que todos éstos niños, sobre todo mis niños, tengan la primera oportunidad de ganar esta batalla y no sólo eso sino de poder ser niños aparte de independientes yo a día de hoy  no soy apta para poner SPINRAZA.

Este medicamento repara el cromosoma 5q, exón 7 y 8, todo el que no tenga afectado este cromosoma no podrá ponérselo, a día de hoy siguen a vueltas con mi estudio genético pero esta mutación a día de hoy no está confirmada, siendo la única de los once afectados gallegos que no lo podré poner pero se lo pelearé como si fuese para mí.

Ya sabíamos la dirección de GaliciAME desde un tiempo que este medicamento iba por muy buen camino, que iba obtener pronto la aprobación para su comercialización.

En EEUU se aprobó su comercialización en diciembre del 2016, en cambio la recomendación para el uso humano para la UE por parte del CHOP acaba de hacerse hace apenas mes y pico obteniendo la aprobación definitiva el pasado 1 de  Junio.

Así que Yoli y yo nos pusimos manos a la obra,  nos sentamos a hablar para ver qué pasos habría que dar a partir de ese momento  pensando que tendríamos una gran batalla legal, para obtener y poder administrar SPINRAZA a los afectados gallegos, ya que estábamos escuchando auténticas barbaridades de tiempo, precio…  así que nos dijimos nosotras a lo nuestro, vamos a desconectar y empezar a hacer nuestro camino.

Vaya si lo hicimos… éste tema quedará para otro post, cuando se pueda contar, que me estoy desviando.

SPINRAZA nos trae muchísima esperanza, desde el momento en que te lo ponen saben que empiezas a ganar fuerza y más fuerza tras cada administración, no se puede asegurar que la revierta o la frene sólo que cuanto antes te lo administren los resultados son increíbles.

Tengo la suerte de que familias que han entrado en los ensayos clínicos han querido compartir vídeos conmigo y es realmente alentador lo que estamos viviendo, comprobando que niños que sólo movían los ojos empiezan a mover sus brazos, manos, piernas, parpadean, sonríen… increíble.

Espero dar la talla en esta etapa, aunque SPINRAZA no valga para mí no pasa nada, sin nada ya estaba, esto no cambia para nada ni me condiciona más bien al revés me da más fuerza para seguir adelante y seguir buscando, se acaba de abrir la puerta para que vengan más cosas detrás y por supuesto para mí.

UN BESO Y HASTA LA PRÓXIMA!!

QUE NO TE DIGAN QUE EL CIELO ES EL LÍMITE CUANDO HAY HUELLAS EN LA LUNA

                                                Yoli y yo

y nació... GaliciAME

Si hay cosas que en esta vida jamás pensé hacer justamente esta es una de ellas, GaliciAME, esto que creé tiene nombre propio y una vidilla increíble, con la cual podemos ayudar, orientar y lo más importante encarrilar a muchas familias con AME sin AME y familias que siguen buscando un diagnóstico.

Muchos os preguntareis que  es eso de GaliciAME, donde nació, quien la forma, a que se dedican… pues en este post lo intentaré explicar.

Para mí GaliciAME significa orgullo, solidaridad, esfuerzo, trabajo, perseverancia, lucha y sobre todo FAMILIAS UNIDAS.

Tras mi diagnóstico sabéis ya, que pronto me puse “manos a la obra”, empecé a buscar luz donde no la había, a tocar puertas y tras comprobar que aquí en Galicia no había donde dirigirse y lo que había fuera no podía satisfacer mis necesidades e inquietudes, ni orientarme de la manera que yo precisaba medicamente ni socialmente, pues decidí dar un paso adelante, me sentía muy sola en ese momento pensaba que era yo sola en Galicia pronto descubriría que no, veía que en Galicia quedaba todo por hacer por la AME y… decidí hacerlo, no quería que nadie más pasase por lo que yo tuve que pasar, que no sintiera la soledad que yo sentí… si podía evitarlo estaba decidida a hacerlo, lo hice y lo hago.

Había que abrir camino, teniendo en cuenta que ya era pensionista y no tenía nada mejor que hacer que luchar por mí y por los que poco a poco se van sumando a esta familia tan bonita que he formado  pero sobre todo por los que se quedan por el camino que no caigan  en el olvido, quizás lo más importante dejar el camino abierto para los que por desgracia vienen detrás,  con todas estas inquietudes nació GaliciAME.

GaliciAME nació tras mi diagnóstico pero jamás se le podría haber dado forma sin los consejos y el apoyo incondicional de Chon y Arturo Cores, me da pena que Chon no pueda ver ni comprobar hasta donde hemos llegado pero tengo la satisfacción de  que  Arturo sí, que todo su apoyo y colaboración no ha caído en saco  roto, esto no es una moda y algo que parecía chiquitito a adquirido unas dimensiones enormes.

Los dos han sido muy generosos dándome   consejos sobre cosas que al principio se me escapaban y han sido y son muy generosos conmigo.

Los primeros pasos para asentar GaliciAME y hacerla legal vinieron de la mano de Fernando Piñeiro  y le recogió el testigo ASEC que siguen caminando a nuestro lado.

Este instante recuerdo vivirlo con mucha intensidad ya que estaba recién diagnosticada, era y es precioso ver como mi enfermedad al final se volvió de  todos.

Empezamos este proyecto cinco personas anónimas y sólo dos estábamos afectadas, a día de hoy sólo hubo un cambio en la directiva, a las cuales estoy enormemente agradecida por acompañarme en esta aventura, por donarme vuestro tiempo colaborando en  esta humilde asociación , Yoli, Maribel y  Manu son los responsables de levantar cada día conmigo este proyecto.

GaliciAME nació para encontrar afectados gallegos y poco a poco los fui encontrado, a día de hoy somos varios afectados, para ayudarnos entre nosotros, para ir tejiendo una red de  especialistas, para dar formación a los especialistas y a las personas que nos cuidan en nuestro día a día, para dar a conocer la AME, incentivar y realizar actividades para investigar la AME, mejorar y facilitar nuestro entorno a los afectados… entre otras cosas.

La verdad es que  hemos cumplido cada punto y objetivo que nos hemos marcado de lo más orgullosa me siento es de que nos habíamos propuesto una actividad por mes menos en noviembre  que lo necesito para preparar la gala anual y lo cumplimos con creces hay meses que nos juntamos con dos o tres actividades, algunas actividades las preparamos nosotros pero otras surgen de otros colectivos, asociaciones de música, baile, fútbol, amas de casa, mujeres rurales… son infinitas las propuestas, las muestras de cariño y apoyo que nos llegan.

Llevamos organizando de todo desde excursiones solidarias, caminatas, partidos de fútbol, mercadillos solidarios, festivales… pero la convivencia es la pera jajaja, esta va a ser nuestra tercera convivencia nació con la idea de que cada año lo organizara una comunidad diferente pero no hay manera a que nos cojan el relevo, son unos días mágicos para convivir madres, padres, niños afectados, hermanos sanos, primos… para olvidarnos de la AME, desconectar, relajarse, compartir… disfrutando en igualdad de condiciones todos podemos hacer todo y es fantástico.

Os compartimos fotos y vídeos para que veais lo que hacemos y comprobéis nuestros pasos.

GaliciAME es sobre todo VIDA!!!!!

UN BESO Y HASTA LA PRÓXIMA!!!!!

HAY ÁNGELES EN LA TIERRA

Pues sí, yo creo en los ángeles y te puedo asegurar que yo estoy rodeada de ellos además todos llegaron a mi vida justo en el momento que más los necesitaba cuando creía que todo estaba perdido cada uno arrojó luz a mi camino ayudándome a seguir caminando más tranquila, más segura y con paso firme.

Los ángeles no sólo están en el cielo y no son sólo eses que tu imaginación te está proporcionando, no sólo son eses seres rubios de ojos azules con alas con una media sonrisa acorralada por unos suaves coloretes, NO,  a veces los podemos encontrar a nuestro alrededor y son seres de carne y hueso.

Si que creo en que las coincidencias no existen, creo que cada persona llega a tu vida con un fin, algunas personas dicen misión pero de lo que estoy segura es que ninguna es porque sí.

El primer ángel que encontré fue ya hace  dos años, puedo decir que me cayó del cielo, fue el doctor Fernández, el  médico que me diagnosticó y si no fuera por él, no sé donde estaría yo hoy.

Todo fue una auténtica locura hasta que se cruzó en mi camino y llegué a él de auténtica casualidad y justo cuando más lo necesitaba, como algunos sabéis ya estaba enferma y no sabían ni eran capaces de ponerle nombre a lo que yo tenía, a raíz de una caída aparatosa mis padres me dicen de que es hora de buscar otra opinión porque cualquier día me mato y es ese médico privado quien se pone en contacto con él para que acceda a verme.

Aceptó mirarme y tras muchas vueltas acertó a la primera con mi enfermedad, a parte se volcó conmigo ya no sólo como médico sino ya como amigo y lo más importante como persona, aunque al principio fue mucha información junta él supo guiarme muy bien médicamente y personalmente, aparte me echa una mano siempre que está a su alcance con la asociación y estoy muy agradecida su labor altruista conmigo.

Digo que apareció cuando más lo necesitaba porque hasta ese día no tuve tranquilidad, era peor  no dar con lo que era, tenía una angustia constante y este ángel me trajo paz, serenidad y me abrió un nuevo camino.

Y este ángel no está sólo en esta misión sino que está acompañado de algunos más.

Mi segundo ángel, llevaba tiempo conmigo, llevaba tiempo conmigo cuidándome, advirtiéndome que lo mío no era normal, que me mirara que siguiera insistiéndole al médico porque algo tenía seguro.

Este segundo ángel lo conocí en forma de osteópata, Fran, desde mis primeros síntomas ya pasaron algunos años y puedo decir que  ha estado velando por mí desde el primer día.

Me acompaña desde antes de saber lo que tenía y una vez que sabía a lo que me tenía que enfrentar, me cogió de la mano para acompañarme en mi camino y ayudarme a hacerlo lo más llevadero posible intentando mantener  y mejorar mi calidad de vida.

Se convirtió no sólo en mi osteópata sino en mi terapeuta acuático, a través de la constancia y perseverancia en nuestro trabajo, si nuestro trabajo leéis bien porque en este barco remamos los dos, si no fuera por su trabajo, dedicación y su preocupación yo no sería capaz de volver a nadar, a desplazarme sola en el agua, a ponerme de puntillas, a ganar equilibrio…

Este ángel llegó a mí para ayudarme a superarme y velar por mi seguridad.

No sé si los ángeles en el cielo serán hombres o mujeres, lo que sí puedo asegurar es que a mí me llegaron de ambas formas.

Mi tercer ángel se llama Fernanda, también llegó a mi vida para ayudarme a encaminarme y dirigirnos, estaba muy perdida me fui a Madrid a buscar información a unas jornadas médicas y ahí la conocí, la escuché dando una ponencia y flipé, todo lo que los médicos aquí me decían que no  tenía que hacer pues llegó ella y zasca todo lo contrario.

Cuando terminó su ponencia me acerqué a ella y le plantee mi situación, la verdad es que fue un amor de mujer, me planteó varias opciones mostrándose muy abierta para conocer mi caso y planteando la posibilidad de ella dirigir mi caso y al equipo de profesionales que me rodean ya que todos estábamos perdidos.

Pronto tendríamos esa primera consulta que unió nuestros caminos, el mío desde luego para mejor, empezamos a ver resultados a los pocos meses comprendiendo que siguiendo sus pautas y consejos si se puede.

Fernanda, mi Fer, es de esas personas que tanto vale para un roto que  para un descosido, es muy práctica, una gran profesional, una gran persona y amiga.

La verdad es que no sólo se embarca sino se deja embarcar, ha surgido una gran amistad y desde luego sin duda éste es el ángel que me guía, mi guía.

Mi cuarto ángel también llegó  en forma de mujer y de casualidad, Lara vino para enseñarme, de un lugar llamado Pautas, increíble pero cierto.

Vino para enseñarme,  enseñarme a enseñar a los demás, aprender a cuidarme y cuidar al que me cuida, a estar siempre disponible aún estando mala ya que el que está a tu lado está peor que tu y te necesita.

Este ángel me trajo generosidad.

 Mi quinto ángel lo conocía desde que era una enana, si os digo la verdad le pateé el culo varias veces,(hacíamos taekwondo juntas jajajaja), nunca pensé que una enfermedad me llegaría y necesitaría tanta ayuda, menos la de ella.

Sonia es esa amiga que siempre está ahí para lo que necesites por mucho tiempo que pase, da todo de su parte, en mi caso me da todos sus conocimientos, cariño y dedicación a través de la terapia ocupacional.

Ella se encarga de que mis manos sigan funcionando y mantenerme para que la AME no me  gane terreno, esta terapia sin ella no sería lo mismo.

Para mí este ángel es el de la lealtad.

Mi sexto ángel hace poco que llegó a mi vida, exactamente el verano pasado de casualidad, éste ángel, Rocío, aunque me queda mucho por descubrir junto a ella, tengo la certeza de que vino para quedarse, no sólo para iluminar mi camino si no el de mucha gente.

Este es mi ángel de la luz.

Mi séptimo y  creo que mi último ángel pero no por eso menos importante  es una maravillosa mujer que conocí de casualidad, una tarde, escuchó mi historia y se interesó por mí.

Belén al igual que  yo cree en los ángeles y en el destino, fue una de las primeras cosas que me dijo y me quedó grabadísimo lo que me contó.

Me prometió no dejarme sola, acompañarme en lo bueno y lo malo, en mis locuras, que son muchas, en que la AME tendría voz, se conocería, creyó en mí y en GaliciAME, siendo así nuestra madrina AME.

Me juró caminar tras mis pies y al lado y lo cumplió.

Para mí este es mi ángel de la bondad y compañía.

Como veis estoy rodeada de ángeles, que me cayeron del cielo y hay otros que los tengo en el cielo y otros están por llegar, de casualidad o no ahí están, sé que con vosotros a mi lado puedo estar y vivir tranquila, no me llega esta vida para deciros:

GRACIAS ÁNGELES

UN BESO Y HASTA LA PRÓXIMA    

  

   

Hoy hace dos años que te puse tu nombre...AME

 Hoy 19 de enero hace dos años que se instaló de manera definitiva la AME en mi vida, para desordenarme y ponerme la vida patas pa´riba.

Empezó de una forma muy silenciosa a acecharme, a medirme, a hacerme dudar de lo que sentía, colándose poco a poco en mi vida, metiéndome miedo poco a poco, haciéndome abandonar mi trabajo, privándome de mi hobby, el taekwondo, me privó de dar paseos en bici, de correr, cocinar, coger a mis niños en brazos… pero lo que no sabía la AME es que soy un buen rival.

Este día el 19, el miedo se fue, era peor no saber lo que tenía que saber lo que tengo, mi tiempo de asfixia se  terminó éste día.

En vez de asustarme más lo que hizo fue hacerme más fuerte, no me lamento, no busco porqués, no miro para atrás sino más bien hacia adelante, adaptándome a “mi nueva vida”, disfrutando de cada segundo con los míos.

Agarré al toro por los cuernos y empecé a mirarlo de frente.

Sé perfectamente a lo que me enfrento y lo que vendrá, los primeros síntomas me cogieron por sorpresa pero ahora ya no me coge desprevenida aunque dicen que en mi caso debería ir muy lenta sin apenas enterarme de los cambios, avanzando muy lentamente pero la realidad no es así en mi caso va muy rápido y lo noto. Además se aprovecha para ganarme terreno  cuando me pongo mala sobre todo en esas circunstancias es cuando más lo noto.

El primer año aparte de no ser capaz a llevar mi ritmo de vida habitual y empezar a llevarse mi fuerza física intentó apoderarse de mi energía, durante unos meses lo consiguió, mi día terminaba sobre las doce o la una del mediodía me tumbaba y me derrotaba hasta el día siguiente, habiendo días incluso que me arrancaba la fuerza hasta para comer y beber pero un día la AME bajó la guardia y como una buena guerrera avancé en el campo de batalla y sorprendiendo a todos (hasta a mi misma) en terapia acuática comencé a nadar, a desplazarme en el agua tras ocho meses de terapia, capacidad que a día de hoy no he perdido, gracias a mi esfuerzo pero sobre todo al trabajo de Fran, mi monitor. Casi se lleva mi capacidad de caminar, casi, tampoco le dejé, para mantenerme de pié y caminar, para subir y bajar aceras sin matarme empecé a sostenerme con un andador que a día de hoy sigo usando la diferencia es que antes no podía dar ni un solo paso sin él y conseguí en casa dar varios pasos sin él en un tramo liso y sin obstáculos, aunque hay ocasiones en las que necesito coger ya la silla de ruedas.

Fue un año marcado por constantes ingresos, estaba más tiempo ingresada que en casa y lleno de incontables caídas.

El primer año me sirvió para aprender a saber hasta dónde podía llegar, aprendí a controlarla no que fuese ella quien me controlara a mí, aprendí a entenderla, aprendí a saber o a diferenciar cuándo y cómo se manifestaba, sé más o menos donde está mi límite y hasta dónde puedo forzar.

El 2016 fue un poco más liviano a cuanto a ingresos hospitalarios se refiere, la AME siguió llevándose mi fuerza empecé a notar los cambios poco a poco pero continuos, dejé de sostener un vaso con una mano necesitando ambas manos, con el paso de los meses para beber necesitaba apoyar los codos, pasando a hacer arqueos con la espalda hasta ya a usar una pajita casi siempre para poder beber, perdí la capacidad de levantarme al estar sentada para incorporarme necesito siempre ayuda de otra persona sólo me incorporo si me queda el culo más alto que las rodillas, no puedo agacharme sin perder el equilibrio, no puedo abrir un azucarillo, no puedo vestirme y desvestirme sola, empiezo a tener problemas respiratorios… esto es para que os hagáis una idea de en qué punto me encuentro y como ha avanzado sólo en dos años.

Aunque algunos penséis vaya mierda, esto no es así, la AME me trajo muchas cosas buenas, sí es cierto, muchas no muchísimas.

Como todo en la vida depende de cómo tú te tomes las cosas, de tú actitud, siempre me he caracterizado por ser una persona alegre  y  risueña, cosa que la AME no ha podido sacarme tampoco, soy de las que le gusta ver el vaso medio lleno en vez de medio vacío, la verdad es que estoy más centrada en lo que sí puedo hacer que en lo que no puedo hacer.

Hay un dicho que dice, “si no puedes con tu enemigo únete a él”, justamente eso es lo que  yo he hecho, darle la vuelta a la tortilla y agarrarme a lo bueno  que me ofrece la AME.

Puedo y tengo tiempo para educar a mis hijos, no es que antes no lo hiciera sino que el ritmo de vida que llevaba no me permitía estar todo el tiempo que yo quería con ellos.

Disfruto  más cada instante de mi vida.

Se me acabaron las prisas, voy literalmente a mi ritmo.

Descubrí que me sacó algunas facultades pero me potenció otras.

Saboreo una buena carne aunque no sea capaz a cortarla.

Me dedico más tiempo a mí misma, cuidándome el doble que antes a través de mis terapias.

Descubrí que  aún quedan buenos profesionales, que ante todo aman su profesión y se vuelcan con uno como si fueses de la familia misma.

Lo más significativo para mi es que me abrió las puertas a otro mundo, el de la discapacidad, abriendo un nuevo horizonte en mi vida y en mi mente.

Tengo la suerte de que la AME me brindó la oportunidad de conocer a un montón de afectados por AME, a familias maravillosas, personas que sin esta circunstancia no sería posible habernos conocido, a un montón de niños súper especiales ya que como sabéis la AME afecta a bebés y niños.

Me ha permitido crear una gran familia, GaliciAME que poco a poco va creciendo.

La AME me mostró y me muestra el lado más solidario y humano de las personas, enseñándome que no estoy sola en esta lucha.

Unificó aún más a mi familia y algunas personas completamente desconocidas se volvieron parte de ella siendo incondicionales e imprescindibles en mi vida.

Mis amigos me arroparon más aún si cabe.

Puedo ayudar a un montón de gente, familias desorientadas a través de GaliciAME esto sí que es gratificante, jamás pensé en poder ayudar y encaminar a tanta gente con y sin AME, sin diagnóstico. Me dijeron hace un año que iba ser como la luz de un faro que guía a los barcos en ese momento me reí, pero esa frase  se cumplió.

Hay una cosa que hago desde que inicié GaliciAME que es la convivencia nacional de familias AME, vienen familias al completo a pasar unos días a Cambados para desconectar y olvidarnos de la AME, de las terapias, médicos, hospitales… preparo unos días de actividades, salidas, juegos… en los cuales todos podemos hacer y disfrutar de todo sin excepción y la verdad que la sonrisa con la que se van los niños no tiene precio.

Como veis en una enfermedad no es  todo malo, depende de cómo te la tomes o vivas incluso siendo dura como es la AME es bonita.

Mientras hay vida hay esperanza, no lo olvides.

UN BESO Y  HASTA PRONTO

P.D. comparto algunos momentos de estes dos años, desde ingresos hospitalarios, caídas, momentos familiares, viajes, la convivencia tan importante para mí...